help mijn kind krijgt kanker

Floortje is nu 16 jaar.
Ze heeft drie jaar behandeling gehad tegen de leukemie.
Normaal staat niet 2 jaar voor maar dat liep nét even anders.
Net zoals de frequentie van de chemo kuren, dat liep ook nét even anders omdat ze tot 3x toe een allergische reactie kreeg op de chemo en 2x een ammoniak vergiftiging opliep.
Daarom kon ze de chemo niet in 1 gift krijgen maar reden we soms 2 soms 3x per week naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht om de chemo voorzichtig in 6 uur te laten door druppelen via het infuus.

Omdat het toch wel errug bijzonder was dat ze voor de tweede keer kanker kreeg werd er onderzoek gedaan.
Deze uitslag was net zo bijzonder en zeldzaam als de eerste: Floortje heeft het Li Fraumeni Syndroom. Een afwijking van het P53 gen.
Een erfelijke afwijking. Vader en ik zijn ook getest maar wij zijn geen drager. Er is bij Floortje een nieuwe mutatie ontstaan en dat is…jazeker…zeer zeldzaam!
Meestal zijn het hele families die LFS hebben. Alhoewel meestal….er zijn er niet zo veel! Wereldwijd ongeveer 500 families en in Nederland 90.
Maar goed, vanwege dit syndroom kreeg ze er een extra behandel jaar aan vast geplakt. Bij 74% van de mensen met LFS komt leukemie namelijk in het eerste jaar weer terug. Om dit te voorkomen dus een 3e behandeljaar.
Drie jaar niet of nauwelijks naar school. Drie jaar op social media zien hoe je vriendinnen wel doorgaan maar jij stil staat.
De eerste weken, maanden, kwamen mensen langs. Stuurden kaartjes en kadotjes. Ballonnen, bloemen. Mensen boden aan om te koken, te helpen met de andere twee kinderen Ik voelde me gedragen en gezien.
Maar na verloop van tijd pakt iedereen het leven weer op. We kregen zelfs verbaasde reacties toen ze na 5 maanden nog in een rolstoel zat: ohhh ik dacht dat het een chemo kuur was en dan klaar!
EHm tja. was het maar zo! Bij antibiotica slik je tien dagen braaf een pilletje. Maar een chemo kuur is niet iets van 10 dagen Dat is veel langer en in Floortje’s geval dus 3 jaar.
Er bleef een heel klein clubje dierbare mensen over en de rest verdween weer stilletjes. Begrijpelijk hoor, maar wel de realiteit.
En toen kwam Corona en moesten we ons helemaal isoleren omdat FLoortje geen vaccinatie mocht en ziek zijn gevaarlijk was voor haar.
En dus werd ons circeltje nog kleiner.
De enige die nog bij ons kon en mocht komen was mijn beste vriendin. Zonder haar hadden we het gewoonweg niet gered.