help mijn kind krijgt kanker

Drie prachtige kinderen heb ik! in 2006 werd Floortje geboren. Drie jaar en één dag later kwam Jasper en nog eens ruim 3 jaar later Roos. Alle drie in oktober geboren, hoe speciaal!
Toen Roos bijna anderhalf was gingen hun vader en ik uit elkaar en werd ik alleenstaand mama. Tot ik vorig jaar mijn grote liefde ontmoete, Robert. Inmiddels zijn we getrouwd en hebben een prachtig huis gekocht én verbouwd in een pittoresk klein dorpje in de achterhoek. Geen winkels, geen drukte maar wel natuur, rust en ruimte.
We hebben het goed met zijn vijfjes en ik besef me elke dag dat ik enorm bof dat ik een man heb gevonden die ook mijn kinderen in zijn hart sloot maar de kinderen ook hem!
Wat een heerlijk roze verhaal he, en toch is het zo!
Maar, boven deze mooie roze wolken hangt ook een donderwolk. Een hele zwarte, nare wolk die zomaar kan verschijnen.
Daarover gaat mijn blog.

Floortje was 9 maanden toen ik ontdekte dat er iets niet klopte. Ze kreeg schaamhaartjes. Nee ik verbeelde het met niet het waren echt een stuk of 3 grote krullen!
De kinderarts was van mening: dit is het Adreno Genitaal syndroom en we werden naar huis gestuurd met de overweging of we wilden dat ze verder zou gaan als jongetje of als meisje.
Het klopte niet. Dat wist ik zeker. Alle artsen konden roepen wat ze wilden, mijn moederhart zei: dit.klopt.niet!!!
En dus gingen we naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen en troffen daar een endocrinoloog die mij series nam.
Er volgden vele echo’s, mri scans, ct scans…..Niks.
Maar ze gaf niet op en ineens was het in beeld: een tumor die zich had vastgeklampt aan de bijnier.
De tumor maakte mannelijk hormoon aan. Vandaar de snelle groei (mevrouw wat groeit uw baby snel!!) en de haartjes.
Er was ook goed nieuws: de tumor zou absoluut goedaardig zijn!
Sowieso krijgen alleen vrouwen die al één of meerdere zwangerschappen hebben gehad deze soort tumor en maar zeer zelden was de tumor dan kwaadaardig. De groep kinderen die deze soort tumor had gekregen was uiterst klein en nog nooit was er een kwaadaardig geweest. Goed nieuws dus.

En dus gingen we een paar weken na de operatie terug naar het Radboud voor een evaluatiegesprek met de chirurg. Op de terugweg zouden we taart gaan halen want we hadden wat te vieren: een periode vol onderzoeken, onzekerheid en uiteindelijk de operatie kon worden afgesloten.

Daar zaten we dan. In de spreekkamer, een vrolijk brabbelende Floor kroop wat over de grond.
De deur zwaaide open en de chirurg zei: ‘nouuuuu dat is even slecht nieuws he! Jeetje! Zo uitzondelijk!!’
Daarna de schrik toen hij ons gezicht zag. ‘jullie weten het niet?’. Nee, wij wisten van niets. Ik voelde het bloed uit mn gezicht weg trekken.
Hij ging zitten en vertelde .
De tumor was 5 cm. Dat betekende dat deze in de baarmoeder al was ontstaan. Gelukkig was het met bijnier en al weggehaald en had de andere bijnier de functie goed overgenomen dus geen restmateriaal en dus geen chemo, bestraling of andere nabehandeling.
Maar we was meer slecht nieuws. De tumor was agressief kwaadaardig. Heel bijzonder want uw kind is het eerste kind in europa waarbij een bijnier tumor kwaadaardig is. Agressief kwaadaardig was nog niet eerder voorgekomen.
Vanaf toen als ‘meisje H.’ kwam liep het halve ziekenhuis uit.

Floor viel ineens dus onder de afdeling Oncologie. Dat kwam wel even hard binnen.
Elke drie maanden ging ik met haar een dagje naar het Radboud. Toen ze wat ouder werd en meer begreep werd het ons dagje uit. We gingen even voor controle en daarna lekker samen een hapje eten.
Na een week kregen we dan de uitslag. De eerste jaren ging ik kleine beetjes dood in die week. Wat een hel!
Maar na een paar jaar word zoiets gewoon, hoe raar ook, en werd ik verrast door het telefoontje van de oncoloog dat alles oke was. Joepie! Weer even drie maanden vrij!
Na 5 jaar was ze de gevaren zone voorbij en gingen we over op halfjaarlijkse en daarna jaarlijkse controles.

Floortje groeide uit tot een lieve, zorgzame en slimme tiener. Regelmatig grapten we erover hoe bijzonder ze wel niet was met haar bijzondere medische verhaal. Het was een verhaal wat het goed doet op verjaardagen enzo. Want….ze leefde nog lang en gelukkig, toch?!!

Vervolg in blog 2…..