help mijn kind krijgt kanker

Nu het eerste jaar ná de behandeling er op hebben zitten voelt het ietsiepietsie veiliger.
Floor is geen Patiënt meer maar een zo genaamde “revalidant”. Dat wil dus zeggen dat ze aan het revalideren is.
Haar lijf moet herstellen van 3 jaar intensieve chemo kuren.
Ondanks dat die troep haar heeft gered, het IS troep!
Tijdens de eerste anderhalf jaar behandeling kreeg ze meerdere soorten chemo. Chemo via een 6 uur durend infuus, chemo die via een push gegeven werd, en chemo in de vorm van een drankje die ik haar steeds in kuren van 10 dagen thuis gaf.
Elke verschillende chemo doet weer wat anders voor je lijf en samen zijn ze een killing combinatie, zeg maar.
Het grote nadeel: het is gif. Het dood niet alleen de slechte maar ook de goede cellen. Daarnaast een enorme lijst aan bijwerkingen waar weer een ander pilletje voor moest komen.
Dus: chemo om de leukemie te bestrijden. Dan een anti schimmel pilletje tegen de schimmelinfecties die je van chemo krijgt. Elke week 3 dagen weer een andere anti schimmel pil. Een middeltje tegen de extreme misselijkheid. Een middeltje tegen de pijn. En dan natuurlijk een maagbeschermer want al die middeltjes zijn niet zo fijn voor je maag…. En dus werd ik een soort van mama-apotheker en aan mij de eer de medicatie thuis toe te dienen. Het eerste jaar ging dit nog via de sonde want ze had een lange preiode sondevoeding. Dan moest ik het dus prakken tot poeder om daarna op te lossen in water en zo in de sonde te spuiten. Later verstopte ik het in hapjes kwark of noem maar op. Alles hebben we geprobeerd om zonder over te geven die ellendige pillen naar binnen te werken.
Als het dan eindelijk gelukt was dan was het zaak om óf heel druk te kletsen óf te zingen zodat we die ellendige maar belangrijke 20 minuten door kwamen. Kotste ze namelijk binnen 20 minuten alles uit dan was het nog niet door het lijf opgenomen en moest alles opnieuw.
En kotsen deed ze. En hoe.

Het was een strijd. EL-KE-DAG!
Ik heb nog steeds geen idee hoe ik het heb gedaan zonder af en toe woedend te worden, maar ergens heb je dan toch blijkbaar het geduld wat dan nodig is. Oh had ik al gezegd dat ik momenteel in een mega burn out zit?? Blijkbaar ben ook ik niet in staat om altijd maar in het rood te lopen en heeft deze “ik kan alles en hou dit wel vol” fase toch ook mij opgebroken….

We zijn nu dus ruim een jaar na einde behandeling. Het gaat goed behalve dat we nog elke dag te maken hebben met de bijwerkingen van alle medicatie. Floor is nog steeds heel heel moe en gaat 4 halve dagen naar school. Ze gaat 2x per week naar een revalidatiecentrum en dat is echt geweldig fijn want ze nemen ook een stukje van mij over. Geen strijd over oefeningen enzo, dat doen ze fijn daar.
En, ze zijn er ook voor mij. Ik heb om de week een gesprek met Maatschappelijk Werk en die kijkt heel fijn mee.
Want deze fase, waar we nu inzitten, vind ik gillend moeilijk!!
Eerder was het super duidelijk: ze was patient. Had pijn, was ziek. DUidelijk.
MAar nu is ze geen patient meer maar ook nog niet 100% beter.
Revalidant noemen ze dat.
Ik heb thuis te maken met de revalidant maar ook met de puber. Want ja na 3 jaar stil staan is ze gaan puberen. En hoe!!
Heerlijk om te zien vind ik het! De onverklaarbare huilbuien, de onzekerheden, het uitproberen, en ja ook de onredelijke verwijten naar mij toe.
Heerlijk, omdat ik me heel goed besef dat ze nog leeft en we deze fase dus MOGEN meemaken.
Maar oeiiiii wat is ze soms kwetsend en onredelijk. Oneerlijk.
En jeetje wat lastig voor mij om in te navigeren. Want ja ze ís nog snel moe. Maar soms zie ik ook gewoon dat ze er mee speelt.
En zo draait mijn hoofd overuren: is dit de patient of de puber? moet ik gas terugnemen of haar juist die spreekwoordelijke schop onder de kont geven?

Herkenning? Tips? laat een berichtje achter! Liefs