Door de APK

Vorige week hadden we weer een dagje ziekenhuis.
Bloedprikken, echo van de buik en full body MRI.
Omdat Floortje bijna 18 is zou ze in principe overgaan naar de Antoni van Leeuwenhoek kliniek in Amsterdam.
Maar dan zou ze in twee ziekenhuizen onder controle zijn: in het AVL voor het Li Fraumeni Syndroom en in het Prinses Maxima Centrum de controles voor de leukemie.
Gelukkig werken de twee ziekenhuizen veel samen en kunnen we voorlopig onder controle blijven voor beide in het PMC.
Een vorige oncoloog had aangegeven dat we, als Floor 18 wordt, moeten gaan praten over een preventieve borstamputatie.
Borstkanker is namelijk één van de kankers die veel voorkomt bij mensen met LFS en ook nog eens op jonge leeftijd.
Tel daarbij op dat tegenwoordig één op de 7 vrouwen borstkanker krijgt….
Dat dit gesprek gevoerd moet gaan worden hangt al jaren boven ons hoofd dus hebben we tijdens de controle vorige week aangekaart.
De oncoloog heeft overleg gehad met het ALV en die gaven aan dat borstkanker bij LFS pas na het 20e levensjaar voorkomt tot nu toe dus dat dit gesprek kan wachten tot Floortje 20 is. Als ze eerder wil mag dat altijd maar FLoor heeft er voor nu voor gekozen om dit te parkeren tot haar 20e.
Verder waren alle uitslagen goed dus we halen weer even adem!

Plaats een reactie