help mijn kind krijgt kanker

Chemo is fijn spul als je het nodig hebt maar de bijwerkingen zijn ronduit klo……
Sinds zaterdag avond heeft Floor huiduitslag. Het begon op haar borst, schouderbladeren en voorhoofd en maandag ging het ineens rap verder over haar hele gezicht, rug, buik en zelfs voeten.
Toen ze er ook koorts bij kreeg heb ik het ziekenhuis gebeld want dat moet nou eenmaal bij koorts.
Bellen is altijd weer een afweging. We weten namelijk dat we dan moeten komen en dat ze dan gaan bloedprikken om te beoordelen wat er aan de hand is en of er iets nodig is. Dat stelt dan altijd wel weer gerust.
Maar de andere kant is dat het ook uren wachten is en vaak weer naar huis zonder dat er iets nodig was.
Maarja, niet bellen bij koorts is echt een no-go want kan ook gevaarlijk zijn als er wel iets sluimert wat we niet zo 1,2,3 kunnen zien.

En dus gingen we naar het ziekenhuis waar we, zoals verwacht, een aantal uren zaten te wachten op de uitslagen, overleggen, wachten, nog meer overleg.
Eerst werd nog gedacht aan waterpokken of iets van het waterpokken virus. Toen toch aan huiduitslag die bekend is bij chemo en bij dexa.
Om het zeker te weten werd er een klein biopt genomen waarvan de uitslag vanavond pas binnen is en dus werd er voor de zekerheid vast gestart met medicatie voor het geval dat….

Vandaag moesten we sowieso naar Utrecht voor de beenmerg punctie en lumbaal punctie (daarbij wordt er chemo richting de hersenen gespoten)
We reden al om 6.00 weg omdat we vroeg in het ziekenhuis moesten zijn.
Floor was heel beroerd en het stuk in de rolstoel van de parkeergarage naar de afdeling was al teveel. Ze was lijkbleek en duizelig en werd daarom direct in een bed gelegd in plaats van naar de behandelkamer om aan te prikken.
Haar glucose bleek heel laag te zijn dus kreeg ze eerst een forse stoot glucose in het infuus. Daar knapte ze wel wat van op maar ze bleef heel bleek en beroerd.
Omdat ze voor de punctie nuchter moet zijn ivm de sedatie mocht ze nog niets eten helaas.
De punctie ging goed en ze was weer super dapper met onder narcose gaan.

Na het wakker worden was de glucose nog lager dan ervoor dus snel flink wat gegeten en een infuus met glucose oplossing.

Na een punctie moet je altijd 2 uur plat op de rug blijven liggen en dat was nu geen enkele moeite omdat ze zich zo naar voelt.
Daarna kwam de oncoloog en het was fijn om even met haar te praten over onze zorgen en angsten.
Ze kan het niet veranderen maar wel luisteren en proberen zo duidelijk mogelijk de stappen uit te leggen.
Vrijdag zijn de uitslagen van het meer specifieke bloed onderzoek en van het beenmerg binnen en gaat ze overleggen met de arts die gaat over de Car-T behandeling.
Het is even spannend of de chemo die Floor tot nu toe krijg iets heeft gedaan, zo ja of het genoeg is.
Zo nee dan volgt er een ander soort behandeling vóór de car-t behandeling.
ALs het wel geholpen heeft maar niet genoeg dan komt er toch nog extra chemo.
We hopen natuurlijk dat het genoeg was en we even de rust krijgen waar we ons op hadden verheugd.
Floortje’s lijf heeft echt tijd nodig om weer even te herstellen. Ze is zo enorm verzwakt.
Omdat haar waardes vandaag krap in orde waren maar ze beroerd is en erg verzwakt heeft ze geen vincristine chemo gekregen. Fijn, even een kleine pauze!
Vrijdag horen we dus meer.