help mijn kind krijgt kanker

Het is rustig.
Floortje wiebelt nog steeds tussen verhoging en koorts maar er is geen duidelijke oorzaak te vinden en past dus bij deze fase.
De afgelopen anderhalve week veel hoofdpijn. Bij elke beweging gaat er een steek door haar hoofd, soms ook achter haar oog.
Dat vind ik dan dus super spannend omdat er ook nog steeds kankers op de loer liggen van het Li Fraumeni Syndroom.
Maar gelukkig hoort ook dit ‘gewoon’ bij de bijwerking van alle medicatie die haar immuunsysteem onderdrukken.
Gisteren had ze controle bij de oogarts, daar word ook goed in de gaten gehouden of de behandeling geen schade veroorzaakt maar dat zag er allemaal goed uit.
Voor de irritatie in haar oog heeft ze oogdruppels meegekregen.

We zijn heel erg blij dat het zo goed gaat. Zeker met wat we gezien en gehoord hebben van andere ouders is het een wonder dat Floortje er zo makkelijk doorheen fietst!

Aan de andere kant beseffen we ook dat we er nog niet zijn.
De oncoloog vertelde vorige week dat áls de leukemie terugkomt, dit meestal in het eerste jaar na de stamceltransplantatie is.
Met de agressief kwaadaardige leukemie van Floor maakt ons dat extra alert.
Het is lastig om mee om te gaan en we doen dit alle vijf op onze eigen manier. Hierin is alles goed en niets fout!
Wel merk ik dat ik er ook in stuk loop omdat ik gewoon niet weet hoe ik er mee om moet gaan.
Met kerst was ik vooral verdrietig omdat ik niet weet of we volgend jaar nog met zijn vijven zijn. Maar zo kunnen we niet doorgaan, daar moet ik ergens rust in gaan vinden. Maar hoe?
We hebben hiervoor ondersteuning gevraagd van een verlies en rouw therapeut. Bij rouw denk je direct aan dood maar dat is zeker niet zo. Je kan ook rouwen om het verlies van een vriendschap. Of om het verliezen van een toekomstbeeld wat niet meer haalbaar is, etc.
Zij gaat ons gezin ondersteunen bij het vinden van een weg in hoe nu verder vanaf hier.
Hoe pakken we ons leven weer op? Hoe gaan we om met de blijvende onzekerheid? Hoe zijn we alert maar niet overbezorgd? etc.
Ik ben blij dat we deze hulp hebben gevraagd.