help mijn kind krijgt kanker

Dat is dat de hele tijd door mijn hoofd spookt. Waarom? Waarom?
Sinds we het slechte nieuws hebben gehad gebeurd er veel. Emoties schieten alle kanten op. We zijn bang, ontroostbaar, boos en alle emoties daar tussenin.

Gisteren (dinsdag) zijn we weer in het ziekenhuis geweest. Het bloedbeeld laat zien dat de leukemie echt snel groeit, daar zijn we van geschrokken.
Toen Floortje afgelopen zomer weer leukemie had was er 8% te zien in het bloed. Dat is nu al 30%
Afgelopen vrijdag waren er 4.7 blasten in het bloed gevonden en gisteren 17.8 dus het gaat heel snel.

We hebben een gesprek gehad met ons hele behandelteam. Dat was echt heel fijn maar de sfeer was verdrietig en weinig echt hoopvol. Met hoe de leukemie zich nu laat zien wordt het een hele klus om deze onder controle te krijgen. Daar durven ze geen garanties in te geven. Daarnaast is Floortje nog steeds aan het herstellen van de stamceltransplantatie en is dus de vraag hoe haar lichaam gaat reageren op de immunotherapie.
De vraag was daarom ook eerlijk: Floortje, wil je nog behandeling?
Floor zei ja. Ze wil dit graag nog proberen en dus gaan we dat doen.

Vrijdag wordt ze opgenomen en zal ze onder sedatie een Picc-lijn krijgen. Dan krijgt ze de eerste kuur immunotherapie, Inotuzomap.
Ze moet dan 3 dagen in het ziekenhuis blijven ter observatie. Ze zal dan heel veel vocht krijgen via het infuus.
DIt is nodig omdat deze immuno als bijwerking heeft dat het leverschade kan veroorzaken wat heel gevaarlijk kan zijn. De afgelopen maanden heeft Floortje al veel medicatie gehad die zwaar waren voor haar lever dus dat zullen ze extra monitoren.

De komende twee weken zal ze dan steeds 1x per week immuno krijgen.
Daarna volgt weer een beenmergpunctie om te bekijken of het wat heeft gedaan.
We zullen steeds die pauze na 3 weken gebruiken om te bekijken hoe het gaat en of het voor Floortje nog haalbaar is.

Ik had stiekem gehoopt dat we dit dan een paar jaar konden doen en zo tijd konden rekken in de hoop op een nieuwe behandeling, maar gisteren vertelde de oncoloog dat dit ongeveer een half jaar zo kan.
Daarnaast zijn ze echt onzeker of het gaat lukken.

Dit alles betekend dat we aan de ene kant bezig zijn met de komende behandeling maar aan de andere kant ook met het afscheid.
Floortje vind het prettig om mee te denken en te beslissen en we realiseren ons dat het ook een hele bijzonder situatie is. Niet veel mensen kunnen bij leven nog hun eigen afscheid mede vormgeven.
We maken lijstjes met wat ze echt nog graag wil doen, welke mensen ze graag wil zien.
Het zijn intens verdrietige gesprekken. Maar ook hele mooie gesprekken en ik ben dankbaar dat het ons lukt om er op deze manier mee om te gaan.
We hebben gelukkig ook nog steeds onze humor en zwartgallige grappen horen er ook bij.

En tussen al het regelen en praten door ga ik elke dag kleine beetjes stuk. Het is zo onverteerbaar oneerlijk. Waarom Floortje? Waarom wij? Waarom is er geen oplossing?
Ik ben dankbaar dat we elkaar hebben en dat we lieve mensen om ons heen hebben die ons helpen dragen.