Ik ga proberen te beschrijven hoe de laatste dagen waren. Voor mijzelf als verwerking. Voor ons allemaal als herinnering. Voor de lezers om te begrijpen wat er is gebeurd. Floor kreeg immunotherapie. Niet om te genezen maar omdat haar dit tijd en kwaliteit zou geven. In de aanloop naar de stamceltransplantatie kreeg ze ook immuno…

Onze lieve dappere Floortje.Zo sterk, zo krachtig. Zoveel humor en zoveel liefde.Maandag ochtend heeft ze het leven los gelaten en is ze omringd door liefde heen gegaan.

Floor is nog steeds in het ziekenhuis. Haar waardes zijn niet stabiel en ze heeft nog steeds koorts.Wel hebben ze er alles aan gedaan om het mogelijk te maken dat we vandaag toch even weg konden om Floortje’s wens te vervullen: een tatoeage samen met Robert en mij.Vanmorgen vroeg kreeg ze speciaal nog een infuus…

We hadden erop gerekend dat Floortje maandag naar huis mocht, maar helaas.De waardes zijn nog niet goed genoeg, haar lijf heeft het moeilijk met de afbraak van de kankercellen.Het high hydration infuus moest weer opgestart en dat is echt vervelend want van 5 liter vocht per 24 uur moet je steeds naar de wc en…

Vrijdag is Floortje opgenomen voor de start van de immunotherapie.Omdat er een kleine kans is op een allergische reactie en omdat je leverfalen kan krijgen van de snelle afbraak van de kankercellen, moet ze een aantal dagen daar blijven.En voor het eerst ben ik niet mee. Ik had onlangs een uitstrijkje bevolkingsonderzoek gedaan en er…

Dat is dat de hele tijd door mijn hoofd spookt. Waarom? Waarom?Sinds we het slechte nieuws hebben gehad gebeurd er veel. Emoties schieten alle kanten op. We zijn bang, ontroostbaar, boos en alle emoties daar tussenin. Gisteren (dinsdag) zijn we weer in het ziekenhuis geweest. Het bloedbeeld laat zien dat de leukemie echt snel groeit,…

…..dat het niet zo is, zeg me dat het niet zo is. Zeg me, dat het niet waar is.Dat liedje woont sinds donderdag in mijn hoofd want toen kregen we het verdrietige nieuws: de leukemie is terug.Of eigenlijk, niet weggeweest. Wij hadden zelf nog niets gemerkt. Geen koorts, geen extreme vermoeidheid, geen wit koppie. De…

Het is rustig.Floortje wiebelt nog steeds tussen verhoging en koorts maar er is geen duidelijke oorzaak te vinden en past dus bij deze fase.De afgelopen anderhalve week veel hoofdpijn. Bij elke beweging gaat er een steek door haar hoofd, soms ook achter haar oog.Dat vind ik dan dus super spannend omdat er ook nog steeds…

De afgelopen weken was het even stil hier op de blog.Dat had vooral te maken met dat ik zelf niet zo lekker in mn vel zit.De constante spanning is blijkbaar iets wat je lijf niet eeuwig volhoud. Je kan een elastiek rekken en rekken en rekken totdat de rek eruit is en dan pats!Wat volgde…

Vorige week is er een test gedaan om te bepalen hoeveel procent van de cellen van Floor zijn nog en hoeveel van Roos.Op die manier is goed te volgen of de behandeling doet wat ie moet doen. Gisteren kregen we de uitslag: 76% van de cellen zijn van Roos. Dat is dus goed nieuws!Het liefste…