help mijn kind krijgt kanker

yes!!! Het is toch alsnog gelukt! We zijn welkom bij de Intratuin in Duiven om een kwartier voor opening al naar binnen te mogen. Zo kunnen we fijn voor de drukte uitlopen en toch de hele beleving meemaken!

Gisteren waren we weer in het ziekenhuis voor casette wissel van de immunotherapie en hadden we een gesprek met de oncoloog en zij had goed nieuws!Het beenmerg laat geen leukemie meer zien en dat betekend groen licht voor de stamceltransplantatie (sct)!!!De beenmergpunctie van volgende week moet ook echt hetzelfde beeld laten zien en dan is…

Afgelopen vrijdag hadden we een telefonisch consult met de oncoloog. Ze zou dan alle uitslagen van de beenmergpunctie binnen hebben en daar hangt veel vanaf:Als er nog leukemie zichtbaar is dan moet Floor deze immunotherapie kuur afmaken gevolgd door 2 weken pauze en dan weer 4 weken kuur. Daarna pas start van de stamceltransplantatie.Maar, als…

Dinsdag was het zover, de operatie.Floor keek er erg naar uit want ze had veel last van de port-a-cath maar natuurlijk was er ook de nodige spanning voor de narcose, dat blijft toch altijd wel. We waren al vroeg in het ziekenhuis want eerst moest nog de blima pomp worden afgekoppeld.Daarna mochten we naar de…

Gisteren waren we voor de verandering weer eens een dagje in het ziekenhuis. Los van de leukemie nu, zijn er ook de halfjaarlijkse controles voor het Li Fraumeni syndroom.Dat loopt ook nu gewoon door want het blijft belangrijk om goed in beeld te brengen of er ergens in haar lijf een kanker aan het ontwikkelen…

De afgelopen dagen lukte het mij niet om de blog bij te houden.De opeenstapeling van slecht nieuws was teveel om te verteren en dat is het eigenlijk nog steeds.Als er onrust is dan haal ik rust uit regelen en organiseren. Daarmee schep ik overzicht en het geeft me regie.In de situatie waarin we nu zitten…

Dat is de vraag die we ons de afgelopen dagen steeds hardop afvragen. Hoeveel kan je hebben? Hoeveel slecht nieuws op slecht nieuws kan je aan?Veel blijkbaar want steeds weer rapen we onszelf bij elkaar, rechten de rug en gaan met goede moed weer vooruit. Maar mén wat is het veel! Gisteren was een pittige…

Vandaag hebben we wat van Floortje’s bucketlist af kunnen strepen: we zijn naar een Valkerij geweest. Dit werd mogelijk gemaakt door Srichting Vrienden van Max en De Valkenhof. Floor is al vanaf heel jong gék op uilen en we hebben dit een keer eerder gedaan, 6 jaar geleden. Het was ontzettend fijn om dit met…

De haren van Floor vallen al een paar weken uit. Omdat ze zo dik haar heeft viel het nog niet zo op maar het werd wel steeds verdrietiger. Even met de hand door het haar strijken en er zat weer een pluk haar los. Op de bank, het kussen, de kleding….overal haren. Floor wou het…

Vandaag was het grote overleg over het nieuwe plan, nu de CarT cellen beschadigd zijn.Eind van de middag belde de oncoloog met de uitkomst.Er is besloten om niet verder te gaan met de CarT cellen.Ze zijn te beschadigd en daarom niet voldoende bruikbaar.Nieuwe T cellen oogsten en weer bewerken vinden ze geen optie. Nu ze…