help mijn kind krijgt kanker

Dinsdag was het zover, de operatie.Floor keek er erg naar uit want ze had veel last van de port-a-cath maar natuurlijk was er ook de nodige spanning voor de narcose, dat blijft toch altijd wel. We waren al vroeg in het ziekenhuis want eerst moest nog de blima pomp worden afgekoppeld.Daarna mochten we naar de…

Gisteren waren we voor de verandering weer eens een dagje in het ziekenhuis. Los van de leukemie nu, zijn er ook de halfjaarlijkse controles voor het Li Fraumeni syndroom.Dat loopt ook nu gewoon door want het blijft belangrijk om goed in beeld te brengen of er ergens in haar lijf een kanker aan het ontwikkelen…

De afgelopen dagen lukte het mij niet om de blog bij te houden.De opeenstapeling van slecht nieuws was teveel om te verteren en dat is het eigenlijk nog steeds.Als er onrust is dan haal ik rust uit regelen en organiseren. Daarmee schep ik overzicht en het geeft me regie.In de situatie waarin we nu zitten…

Dat is de vraag die we ons de afgelopen dagen steeds hardop afvragen. Hoeveel kan je hebben? Hoeveel slecht nieuws op slecht nieuws kan je aan?Veel blijkbaar want steeds weer rapen we onszelf bij elkaar, rechten de rug en gaan met goede moed weer vooruit. Maar mén wat is het veel! Gisteren was een pittige…

Vandaag hebben we wat van Floortje’s bucketlist af kunnen strepen: we zijn naar een Valkerij geweest. Dit werd mogelijk gemaakt door Srichting Vrienden van Max en De Valkenhof. Floor is al vanaf heel jong gék op uilen en we hebben dit een keer eerder gedaan, 6 jaar geleden. Het was ontzettend fijn om dit met…

De haren van Floor vallen al een paar weken uit. Omdat ze zo dik haar heeft viel het nog niet zo op maar het werd wel steeds verdrietiger. Even met de hand door het haar strijken en er zat weer een pluk haar los. Op de bank, het kussen, de kleding….overal haren. Floor wou het…

Vandaag was het grote overleg over het nieuwe plan, nu de CarT cellen beschadigd zijn.Eind van de middag belde de oncoloog met de uitkomst.Er is besloten om niet verder te gaan met de CarT cellen.Ze zijn te beschadigd en daarom niet voldoende bruikbaar.Nieuwe T cellen oogsten en weer bewerken vinden ze geen optie. Nu ze…

Vandaag waren we weer in het ziekenhuis voor controle en een Pet-ct scan.De scan zag er goed uit, er was duidelijk verbetering te zien ten opzichte van de vorige keer.Een bevestiging dus dat de chemo goed heeft gewerkt!Maar er is ook slecht nieuws:De T cellen die in het lab zijn bewerkt voor de Car-T behandeling…

Gisteren waren we bij de notaris. Want tja als je 18 bent en ernstig ziek dan moet er van alle geregeld worden. Stomme grote mensen dingen waar we helemaal niet over na willen denken. Maar het geeft wel veel rust dat het nu geregeld is. Gewoon. Voor het geval dat. Want we gaan er vanuit…

In oktober zijn alle drie de kinderen jarig!Floortje word 19 op 8 oktober. Jasper word 16 op 9 oktober en Roos word 13 op 28 oktober.Dit jaar kunnen we de verjaardagen helaas niet vieren met bezoek erbij.Op de verjaardagen van Jasper en Floortje zitten we of nog in het ziekenhuis of in het vakantiehuisje vlakbij…