-
Aferese en PET scan
Donderdag was de aferese, het oogsten van de T-cellen.We moesten al om 8.00 uur in het ziekenhuis zijn.Eerst kreeg Floor een infuus in beide armen. Dat was geen pretje want het waren hele dikke naalden.Twee dames van Sanquin kwamen met het grote aferese apparaat en zij bleven ook de hele dag erbij.Het is echt wel…
-
Koorts
Gisterenavond kreeg Floor weer hoge koorts. Na overleg met het ziekenhuis vonden ze het toch wel belangrijk dat we even naar ons shared care ziekenhuis zouden gaan.Daar waren we al een paar jaar niet meer geweest maar gelukkig had Floortje’s favoriete verpleegkundige dienst, dat was een fijn welkom!|Na bloedprikken was er weer het lange wachten…
-
Sanne
Die lieve Sanne. We werkten samen bij de GGD tijdens covid.Floortje zat nog midden in de behandeling van de 1e keer dat ze leukemie had.Sanne kon práchtig zingen en zong voor ons (verzoek) nummers in. Daarmee veraste ze ons op de lange dagen in het ziekenhuis.Ik denk niet dat ze ooit heeft geweten hoe waardevol…
-
Koorts
Koorts is één van de kenmerken van leukemie.Maar, als je tijdens de chemokuren koorts krijgt dan is dit niet goed. Je lijf heeft dan namelijk geen weerstand en koorts kan gevaarlijk zijn.De eerste keer dat Floortje leukemie had moest ik haar temperatuur dus goed in de gaten houden. Kwam die boven een bepaalde waarde dan…
-
Plan
Gisteren was een rare dag. Alhoewel Floortje zich beter voelde dan de dag ervoor bleef toch ook de koorts, kan ze alleen lopen als ik haar ondersteun en voelt ze zich zwak en duizelig.Haar hb was weer gezakt dus ze heeft een bloedtransfusie gehad. Hopelijk knapt ze daar snel van op!We proberen zo veel mogelijk…
-
Opname
Maandag avond was ik vroeg naar bed gegaan. Na een tijdje werd ik gewekt door Robert en de kinderen. Ze hadden de huiskamer prachtig versierd met ballonnen, vlaggetjes en een heus spandoek. Roos had een prachtige taart gemaakt versierd met marsepein en ik werd verwent met de mooiste en liefste kadotjes. Eigenlijk was ik dinsdag…
-
Punctie
Gisteren was het dan zover en gingen we naar het PMC (Prinses Maxima Centrum)Eerst kreeg Floor een infuus en werd er bloed afgenomen. Daarna moesten we 2 uur wachten. Floortje had mij die nacht wakker gemaakt omdat ze zo beroerd was en bleek 40,5 koorts te hebben.Ook nu in het ziekenhuis voelde ze zich heel…
-
Foute boel
Helaas. Het is foute boel. De leukemie is terug.Floor was al een week of twee snel duizelig, werd met de dag bleker.Toen kwam de extreme vermoeidheid en daarna de koorts.En toen kwam het moment dat we tegen elkaar zeiden: dit lijkt wel heel erg op de keer dat ze leukemie kreeg, 6 jaar geleden.Onze lieve…
-
Onrust
In maart gingen wij weer naar het ziekenhuis voor de half jaarlijkse ALL en LFS controle. De standaard route: consult met de oncoloog, echo van de buik en de ene keer mri van het hele lijf, de andere keer alleen de hersenen.Deze keer waren de hersenen aan de beurt. Dat was fijn omdat Floortje ineens…
-
Bucketlist
Omdat we niet weten hoe oud Floor gaat worden merk ik dat ik veel bewuster bezig ben met herinneringen maken.Mijn strijd is om hierin niet verkrampt te zijn (deze kerst móet super leuk zijn) maar wel te genieten.Niet alleen voor ons als gezin maar vooral ook voor Floor zelf.Wat doe je als je niet weet…








