-
Koorts
Koorts is één van de kenmerken van leukemie.Maar, als je tijdens de chemokuren koorts krijgt dan is dit niet goed. Je lijf heeft dan namelijk geen weerstand en koorts kan gevaarlijk zijn.De eerste keer dat Floortje leukemie had moest ik haar temperatuur dus goed in de gaten houden. Kwam die boven een bepaalde waarde dan…
-
Plan
Gisteren was een rare dag. Alhoewel Floortje zich beter voelde dan de dag ervoor bleef toch ook de koorts, kan ze alleen lopen als ik haar ondersteun en voelt ze zich zwak en duizelig.Haar hb was weer gezakt dus ze heeft een bloedtransfusie gehad. Hopelijk knapt ze daar snel van op!We proberen zo veel mogelijk…
-
Opname
Maandag avond was ik vroeg naar bed gegaan. Na een tijdje werd ik gewekt door Robert en de kinderen. Ze hadden de huiskamer prachtig versierd met ballonnen, vlaggetjes en een heus spandoek. Roos had een prachtige taart gemaakt versierd met marsepein en ik werd verwent met de mooiste en liefste kadotjes. Eigenlijk was ik dinsdag…
-
Punctie
Gisteren was het dan zover en gingen we naar het PMC (Prinses Maxima Centrum)Eerst kreeg Floor een infuus en werd er bloed afgenomen. Daarna moesten we 2 uur wachten. Floortje had mij die nacht wakker gemaakt omdat ze zo beroerd was en bleek 40,5 koorts te hebben.Ook nu in het ziekenhuis voelde ze zich heel…
-
Foute boel
Helaas. Het is foute boel. De leukemie is terug.Floor was al een week of twee snel duizelig, werd met de dag bleker.Toen kwam de extreme vermoeidheid en daarna de koorts.En toen kwam het moment dat we tegen elkaar zeiden: dit lijkt wel heel erg op de keer dat ze leukemie kreeg, 6 jaar geleden.Onze lieve…
-
Onrust
In maart gingen wij weer naar het ziekenhuis voor de half jaarlijkse ALL en LFS controle. De standaard route: consult met de oncoloog, echo van de buik en de ene keer mri van het hele lijf, de andere keer alleen de hersenen.Deze keer waren de hersenen aan de beurt. Dat was fijn omdat Floortje ineens…
-
Bucketlist
Omdat we niet weten hoe oud Floor gaat worden merk ik dat ik veel bewuster bezig ben met herinneringen maken.Mijn strijd is om hierin niet verkrampt te zijn (deze kerst móet super leuk zijn) maar wel te genieten.Niet alleen voor ons als gezin maar vooral ook voor Floor zelf.Wat doe je als je niet weet…
-
weer even spannend
En toen was het toch weer even spannend. Floor had een tijdje geleden ineens enorme hoofdpijn. Zo heftig dat ze moest overgeven en duizelig was. Het wad al snel duidelijk dat dit een migraine aanval was. Maar toen de aanvallen vaker kwamen en ze ook forse nekpijn kreeg was het toch tijd voor een dokters…
-
Weer een jaar!
En weer is er een jaar voorbij! Drie jaar geleden is het nu dat Floortje de laatste chemo kreeg.Wow wat ben ik trots op hoe ze zich heeft terug gevochten. Na veel te lang binnen zitten, niet naar school, uit het sociale leven heeft ze zich teruggevochten.Ze doet nu de opleiding Sociaal Werk, heeft een…
-
Door de APK
Vorige week hadden we weer een dagje ziekenhuis.Bloedprikken, echo van de buik en full body MRI.Omdat Floortje bijna 18 is zou ze in principe overgaan naar de Antoni van Leeuwenhoek kliniek in Amsterdam.Maar dan zou ze in twee ziekenhuizen onder controle zijn: in het AVL voor het Li Fraumeni Syndroom en in het Prinses Maxima…








