help mijn kind krijgt kanker

Gisteren was het dan zover en gingen we naar het PMC (Prinses Maxima Centrum)
Eerst kreeg Floor een infuus en werd er bloed afgenomen. Daarna moesten we 2 uur wachten.
Floortje had mij die nacht wakker gemaakt omdat ze zo beroerd was en bleek 40,5 koorts te hebben.
Ook nu in het ziekenhuis voelde ze zich heel beroerd. Toen ze steeds duizelig werd mocht ze vast in een bed op de dagbehandeling, dat was fijn.
Na de lunch kregen we een gesprek met de kinderarts en oncoloog. We kregen te horen wat de behandelopties zouden zijn.
De vorige keer werd de leukemie volledig behandeld met chemotherapie maar de afgelopen jaren is er enorm veel ontwikkeling geweest en heeft de wetenschap niet stil gestaan.
Er zijn nu een aantal opties mogelijk die steeds moeten worden bekeken tussendoor. Zo is er een optie met een combinatie van chemo’s en imunotherapie en dan eventueel op later tijdstip aangevuld met beenmerg transplantatie.
Alles is sterk afhankelijk van hoe haar lijf reageert op de behandeling. Er zal steeds na een aantal weken een punctie worden gedaan om te bekijken hoe het aanslaat en dan word het plan weer doorgezet of bijgesteld.
Dit waren allemaal opties die we nu horen kregen maar het definitieve plan hangt af van de uitslagen van de bloedonderzoeken en de beenmergpunctie.

Daarna gingen we naar de behandelkamer waar ik bij Floor mocht blijven totdat ze onder sedatie was (lichte narcose)
Er is een beenmerg punctie gedaan, een lumbaal punctie en ook direct chemo bij de hersenen ingespoten.
Omdat je van die chemo heel beroerd kan worden moet je altijd naderhand 2 uur plan blijven liggen.
In die twee uur hadden de artsen de tijd om de uitslagen te bekijken en te overleggen.
Er is een groot team overleg geweest met artsen van het UMCU en PMC. Dit, omdat Floortje nu 18 is en officieel onder volwassenzorg valt, bij het UMCU dus. Maar het PMC heeft meer ervaring met bepaalde behandelingen vandaar dat dit goed zou worden afgestemd.

Na twee uur liggen mochten we naar huis. We waren net thuis toen we telefoon kregen van de kinderarts en oncoloog met verslag van het overleg.
Er is een klein percentage cellen gevonden die identiek zijn aan de leukemie cellen van de vorige keer.
Maar, dit percentage is zo klein dat ze het officieel nog geen leukemie mogen noemen. Ze zien de cellen, zien een heel zieke Floor en alle uitslagen wijzen op leukemie maar om het zo te mógen noemen moeten er een x aantal foute cellen te zien zijn anders mogen ze niet behandelen maar zijn ze verplicht om eerst eventuele andere opties uit te sluiten.
Er was al een zo genaamd Flow onderzoek ingezet, daar worden de cellen super nauwkeurig geteld. De uitslagen worden pas op dinsdag verwacht en dan kunnen ze verder puzzelen.
Voor nu afgesproken dat wij ons woensdag weer melden. Mét koffer.
Als uit de Flow een duidelijke uitslag blijkt dan word ze woensdag opgenomen en start de behandeling. We krijgen dan te horen welke behandeling het gaat worden.
Daarnaast zal ze een operatie krijgen om weer een port-a-cath te plaatsen.
Mocht er uit de Flow toch geen duidelijke uitslag komen dan word er dan verder overlegd welke andere onderzoeken er moeten worden ingesteld.
Al met al een lange, slopende dag en frustrerend dat er geen duidelijkheid is.
Wel voelt het fijn dat we al veel info hebben gekregen over de behandel opties. Vooral de optie met imunotherapie is echt positief. Daarvan word je een stuk minder ziek dan bij chemo.

Het was een vermoeiende dag en ik vond het heel pittig om er weer te zijn. We liepen de dagbehandeling op, ik hoorde de piepjes van de infuus palen en zag de zieke kindjes. De moed zonk me in de schoenen. Het is zo intens oneerlijk.