help mijn kind krijgt kanker

Maandag avond was ik vroeg naar bed gegaan. Na een tijdje werd ik gewekt door Robert en de kinderen. Ze hadden de huiskamer prachtig versierd met ballonnen, vlaggetjes en een heus spandoek. Roos had een prachtige taart gemaakt versierd met marsepein en ik werd verwent met de mooiste en liefste kadotjes. Eigenlijk was ik dinsdag jarig (50 jaar ja ja!) maar ze hadden goed aangevoeld dat er dan geen ruimte zou zijn voor feest want dinsdag ochtend vroeg maakte Floor mij wakker omdat ze hoge koorts had: 40.2
Dus ik heb het ziekenhuis gebeld en die gaven aan dat we maar een logeer koffertje moesten pakken en naar Utrecht toe komen.
Vanaf toen werd Floor eigenlijk steeds beroerder. In Utrecht lukte het al niet meer om zelf te lopen en zijn we met de rolstoel naar de afdeling gegaan. Daar had de oncoloog gelukkig direct tijd en is er een infuus geprikt en bloed afgenomen.
Daarna is Floortje opgenomen en naar de afdeling gebracht.
Ze was de hele dag heel slecht te pas. Eten en drinken lukte niet, ze was slecht aanspreekbaar en sliep vooral.
Eind van de dag kwam de oncoloog met de uitslagen waar we zo op zaten te wachten: Het is toch echt 100% leukemie.
Het enige is dat we er echt heel vroeg bij zijn waardoor ze ‘pas’ 5% leukemie cellen hebben gevonden.
Normaal gezien gaan ze pas behandelen bij 20% omdat je een gezond lijf niet onnodig wil belasten. Maar zo ziek als Floortje is wil ze zo snel mogelijk gaan starten met de behandeling.
Dit is dan wel tegen alle protocollen in dus dit moet eerst overlegd in het wekelijkse multi disciplinaire team overleg, dat is op donderdag.
Als iedereen achter haar plan kan staan dan word er meteen door gepakt en krijgt Floor een port-a-cath en start de behandeling.
Als er toch nog teveel mitsen en maren zijn dan wachten we tot dinsdag en krijgt ze een nieuwe punctie om opnieuw te tellen. Dan wordt ook direct duidelijk hoe snel de groei is,

Ik hoopte natuurlijk dat de behandeling ook korter is nu er nog maar ‘een beetje’ leukemie is gevonden maar helaas. Leukemie zit echt in je bloed en beenmerg en kan je niet lokaal behandelen dus het hele traject krijgt ze sowieso.
Hoe het er uit gaat zien, in welke ziekenhuis en wanneer ze gaan starten horen we donderdag eind van de dag.

Gisteren was ze zo ontzettend ziek dat ik ook wel echt erg bang ben geweest. Hoe kan ze met zo;n ziek lijf sterk genoeg zijn om de behandeling aan te gaan? Gaat ze dit volhouden?
En natuurlijk hebben we honderd en een vragen opgeschreven voor het gesprek donderdag. Naast de praktische vragen ook: wat is de overlevingskans? Ik ben bijvoorbeeld ook benieuwd of een 2e keer leukemie ook effect heeft op die verwachtingen.
ALlsmaal vragen waar je eigenlijk het antwoord niet op wil hebben maar toch ook wel.

Ik ben super dankbaar dat we in dit ziekenhuis kunnen zijn en ik, ondanks dat Floortje nu 18 is toch bij haar mag blijven.
In het ziekenhuis hier hebben alle kamers aansluitend een ouder kamer met eigen badkamer, bed, tafel en koelkastje.
Ik kan hier dus gewoon bij haar verblijven en zo ook een groot deel van de verzorging zelf doen.
Thuis is RObert echt mijn held. Hij zorgt ervoor dat alles gewoon doorloopt en het voor Roos en Jasper behapbaar blijft. Heel, heel dankbaar ben ik daarvoor.

Vandaag voelde Floortje zich gelukkig wat beter en is het gelukt om hele kleine beetjes te eten.
Ik kon fijn even naar buiten en wandelen in het prachtige natuurgebied waar het ziekenhuis aan grenst.

Verder worden we enorm verwend met bloemen, kaartjes, mailtjes en lieve berichtjes. Het helpt, echt.
Voelen dat er aan ons gedacht word en lieve woorden lezen helpt.