help mijn kind krijgt kanker

Gisteren was een rare dag.
Alhoewel Floortje zich beter voelde dan de dag ervoor bleef toch ook de koorts, kan ze alleen lopen als ik haar ondersteun en voelt ze zich zwak en duizelig.
Haar hb was weer gezakt dus ze heeft een bloedtransfusie gehad. Hopelijk knapt ze daar snel van op!
We proberen zo veel mogelijk te bewegen zodat ze kracht blijft houden want in bed liggen zorgt ook snel voor verzwakking. We hebben wat gewandeld waarbij Floor ook een stuk zelf heeft gelopen met de rolstoel als steuntje.
In bed kunnen we oefeningen doen met pittenzakjes over gooien en andere bal spelletjes.
Verder lukt het gelukkig al weer wat beter om wat kleine beetjes te eten en had ze meer praatjes.
Eind van de dag kwam de oncoloog verslag uitbrengen van het MDO.
Ze zijn toch van mening dat ze nog niet kunnen starten met behandelen. Omdat er nog maar 5% cellen is gevonden zijn ze verplicht om verder onderzoek te doen. Er is ergens een onderzoek gedaan bij mensen die leukemie hebben gehad dat er soms een aantal % restcellen in het lichaam blijft zwerven. Het is dus een kleine optie dat we nu deze cellen bij toeval hebben ontdekt en dat er wat anders aan de hand is.
Wat, dat weten ze niet. Er is de afgelopen dagen al enorm veel onderzocht inclussief dingen als Pfeiffer.
Ze zijn nog steeds van mening dat het hoogst waarschijnlijk de leukemie weer is maar ze moeten eerst andere dingen uitsluiten.
Daarom krijgt ze straks een echo van de buik. Het kan soms gebeuren dat leukemie zich daar nestelt in de klieren en het daarom in het bloed nog niet voldoende zichtbaar is.

Ondertussen gaan we wel verder met de voorbereidingen voor de behandeling die ze krijgt als alle andere opties afgevallen zijn.
Ze zal worden behandeld met immunotherapie. Daar zijn er verschillende van.
Eén ervan is de CAR-T. Die is vrij nieuw maar echt heel bijzonder.
Omdat de voorbereidingen hiervan 5 weken duren gaan we dit wel al deze week starten.
Eind van de week zal Floortje daarom weer een dag worden opgenomen. Ze word dan aangesloten aan een infuus wat haar bloed uit haar lijf haalt. De T cellen worden er dan uitgefilterd en via een andere lijn word het bloed weer teruggegegevn.
Die T cellen worden dan in het lab zo bewerkt dat ze de leukemiecellen aanvallen. Het grote voordeel hiervan is dat deze cellen altijd in je lijf blijven en dus blijvend hun werk doen.
Spannend is dat het bij 60% van de mensen werkt tot nu toe. Dat is dus ook best een groot aantal waarbij het niet aanslaat, best spannend.

Het plan is nu als volgt:
Vandaag een echo van de buik. Er word bloed afgenomen om verdere onderzoeken te doen.
Dan, als Floor zich goed voelt naar huis.
Maandag of dinsdag komen we dan terug voor bloedprikken en consult bij de oncoloog. Als er in die uitslagen al te zien is dat de waardes veranderen dan word er een beenmergpunctie geplant om te bekijken of de cellen al zijn vermeerderd. Zo niet dan herhalen we dit verhaal weer een week later.
Pas als in bloed en beenmerg een duidelijke groei zichtbaar is start de behandeling.

De behandeling gaat er dan als volgt uit zien:
Eerst start immunitherapie Blinatumomab. Dan even rust om te herstellen.
Dan opnamen van minimaal een week waarbij ze eerst chemo krijgt om haar immuunsysteem kapot te maken zodat de volgende therapie goed kan aanslaan.
Dan krijgt ze de T cellen terug, die inmiddels zijn bewerkt, DIt is de CAR-T therapie.
Ze moet dan een aantal dagen in het ziekenhuis blijven omdat soms je lichaam heel heftig reageert.
Daarna mag ze naar huis en zal steeds via puncties en lab bekeken worden of de leukemie inderdaad minder word.
Voordeel van deze therapie is dat het niet de wekelijkse dagbehandelingen zijn met chemo infuus. Ook vallen bij deze therapieën de haren niet uit.
Wel zijn er natuurlijk bijwerkingen en ook die zijn bij deze niet mals: voortdurend gevoel van grieperigheid, alsof je een rlinke ontsteking of infectie hebt. Koorts, vermoeidheid.

We zijn blij dat we duidelijkheid hebben over hoe de behandeling eruit gaat zien maar het is wel balen dat er toch nog aanvullend onderzoek nodig is en er nog niet gestart mag met de behandeling.
Maar weer even afwachten dus.

https://gofund.me/4e0c2eb5