help mijn kind krijgt kanker

Gisterenavond kreeg Floor weer hoge koorts.
Na overleg met het ziekenhuis vonden ze het toch wel belangrijk dat we even naar ons shared care ziekenhuis zouden gaan.
Daar waren we al een paar jaar niet meer geweest maar gelukkig had Floortje’s favoriete verpleegkundige dienst, dat was een fijn welkom!|
Na bloedprikken was er weer het lange wachten en daarna kwam de kinderarts.
Omdat er geen grote bijzonderheden zijn mochten we gelukkig weer lekker naar huis.
Vanmorgen moesten we naar het Prinses Maxima Centrum. Bloedprikken en gesprek met de oncoloog.
Floortje was heel erg beroerd van de koorts en onderweg naar de behandelkamer voor het prikken viel ze bijna flauw.
Gelukkig mocht ze in de behandelkamer lekker op een bedje liggen en hadden ze voor verwarmde dekens voor haar, maar oh oh wat een ziek hoopje mens.
Daarna gesprek met onze oncoloog en verpleegkundig specialist. Die laatste was erbij om ons alles te vertellen over de opname van donderdag, als de cellen worden geoogst.
In het bloed is duidelijk dat Floor ziek is en achteruit gaat.
Om te zien of de % leukemie is toegenomen moet het onder de microscoop en die uitslagen zullen er morgen eind van de dag zijn.
Als daar geen groei te zien is dan kan het zijn dat de leukemie zich ergens anders in het lijf heeft genesteld en krijgt ze vrijdag een PET scan. We hopen dat er snel meer te zien is, waar dan ook, zodat de behandeling gestart kan want nu wordt ze steeds zieker en gaat dan met een verzwakt lijf starten met de behandeling.

De oncoloog twijfelde of ze Floor ging opnemen of naar huis laten gaan. In principe kunnen ze in het ziekenhuis nu niets doen en is het dan vooral om haar extra in de gaten te houden. Als wij het thuis aandurven mag ze thuis zijn.
En dus zijn we lekker naar huis gegaan.
Eind van de dag had ze ineens weer hoge koorts, 40.6 dus toch maar weer even gebeld met het pmc. Ze mag thuis blijven maar als ze beroerder wordt dan moeten we naar Utrecht en word ze opgenomen.

Donderdag wordt ze sowieso opgenomen. Dan moet ze de hele dag aan een apparaat liggen wat de T cellen uit haar bloed filtert. De volgende dag krijgt ze dan de PET scan dus overnachten we in het ziekenhuis.

Ik vind het zwaar om te zien hoe snel ze achteruit holt. Gisteren bij de thuiszorg winkel een douche kruk en rolstoel gehaald. Ze loopt alleen met ondersteining.
Eten lukt nauwelijks en ook de dieet drink voeding lukt veel te weinig. Op deze manier door betekend dat ze binnenkort een sonde zal krijgen en dat wil ze echt niet.