help mijn kind krijgt kanker

Donderdag was de aferese, het oogsten van de T-cellen.
We moesten al om 8.00 uur in het ziekenhuis zijn.
Eerst kreeg Floor een infuus in beide armen. Dat was geen pretje want het waren hele dikke naalden.
Twee dames van Sanquin kwamen met het grote aferese apparaat en zij bleven ook de hele dag erbij.
Het is echt wel een heel bijzondere procedure hoor! Aan de ene kant word het bloed uit haar lichaam gehaald. Het gaat dan door het apparaat waar het door een soort van centrifuge moet. Daar word dan het juiste plasma eruit geslingerd. Het duurde een tijd voordat de juiste cellen gefilterd werden en dit konden ze zien door steeds de kleur te vergelijken met het kleurstaaltje wat ze mee hadden.
Toen de juiste kleur behaald was begon het oogsten. Totaal is er 15 liter bloed door het apparaat gegaan en daarna weer terug in haar lijf gepompt.
Dit duurde de hele dag en dat was best pittig voor Floortje want omdat ze een naald had in beide armen kon ze weinig bewegen en als ze het toch deed gaf het apparaat een foutmelding.
Ik ben mega trots op hoe goed ze het heeft gedaan, mijn dappere Floor!

De arts had al van te voren aangegeven dat ze Floor dan de nacht in het ziekenhuis wou houden dus eind van de dag zijn we naar de afdeling gegaan.
Vandaag was weer een hele spannende dag want vanmiddag heeft Floortje de pet scan gehad.
Deze is ingezet omdat er in het bloed nog te weinig leukemie cellen zijn gevonden om te mogen starten met een behandeling.
Na lange, zenuwslopende uren wachten kwam eind van de dag de oncoloog met de uitslag:
Er is leukemie gevonden in haar bovenbenen, armen, heupen, rondom de longen, in de ruggegraat.
In de longen zitten ook plekken maar dit kán ook een longontsteking zijn omdat ze ook wat hoest. Om dit uit te sluiten is er vandaag gestart met een kuur antibiotica.
Hoe nu verder?
Omdat ze weinig kan eten en drinken bleken naar nieren het zwaar te hebben daarom ligt ze sinds donderdag aan een vocht infuus. Als morgen ochtend te zien is dat de waardes er beter uit zien mag ze naar huis.
We komen dan dinsdag weer terug. Dan krijgt ze een beenmerg punctie.
Afhankelijk van die uitslagen word ze dan ook opgenomen en start de behandeling. Het andere scenario is dat ze donderdag eerst besproken moet worden in het mdo en dan start het vrijdag.
Hoe dan ook wordt er deze week gestart.

Hoe gaat de behandeling eruit zien:
Eerst zal ze via een operatie een port-a-cath krijgen. Dis is een klein kastje wat onder de huid geplaatst word en waaraan een slangetje haar ader in loopt.
Door dan steeds het kastje aan te prikken kan de medicatie worden toegediend. DIt is veel veiliger dan steeds oppervlakkig een vat aan te prikken.
Dan word ze een paar dagen opgenomen en word er gestart met een vorm van immuuntherapie, Obinotuzemab.
Terwijl deze zijn werk gaat doen worden de geoogste T-cellen in het lab bewerkt.
Dit duurt 3 tot 5 weken en in die periode moet FLoor elke week een dag naar het ziekenhuis voor controle om te kijken of de eerste immuuntherapie aanslaat en te checken of haar lijf het nog goed aankan.
ALs dan de t-cellen klaar zijn wordt ze een week opgenomen.
Ze krijgt dan eerst chemo om haar lijf goed plat te leggen en daarna start de Cell-T immuuntherapie.
Ze moet hiervoor in het ziekenhuis blijven omdat het forse bijwerkingen kan hebben waarbij de ook zuurstof nodig zal hebben.
ALs alles dan goed gaat mag ze naar huis en komen we 3 maanden elke weer terug één dag per week. Dan krijgt ze een infuus met medicatie om haar lijf wat op te peppen en een beenmerg punctie om te bekijken of de behandeling aanslaat.
Dat laatste is vooral spannend. Er is 60% kans dat het aanslaat. Van te voren is niet in te schatten hoe haar lijf zal reageren.

We zijn enorm opgelucht dat er nu eindelijk duidelijkheid is en we kunnen gaan starten.
De behandeling is zeer hoopgevend maar ook net zo spannend en voor ons onbekend want totaal anders dan de vorige keer waarbij de 3 jaar full power chemo kreeg.