help mijn kind krijgt kanker

Eigenlijk zou Floor dinsdag een beenmerg punctie krijgen maar er was geen plek dus werd het gisteren.
Ze ging heel onrustig de narcose in. Steeds als iemand zei ‘ja ze slaapt’ gingen haar ogen weer een stukje open en probeerde ze wat te zeggen. Het was heel angstig voor haar. Je voelt de narcose in zakken en je kan niet meer praten maar je hoort wel de mensen om je heen. Zo sneu.
Toen ze wakker werd was ze nog steeds heel verdrietig en had ze ook veel pijn. De punctie was dit keer aan de voorkant van de heup gedaan, een extra gevoelige plek.
Ook was er een bot biopt genomen dus er is flink gerommeld aan haar heup en dat voelde ze goed.

Ze was al een paar dagen heel duizelig. Kon niet lopen zonder ondersteuning van ons en had steeds het gevoel dat ze ging flauwvallen. Ze was natuurlijk al bleek maar gisteren had ze echt geen kleur in haar lippen.
Dat was goed zichtbaar in de bloeduitslagen want haar HB was 4.3 (dit moet ruim boven de 7 zijn en is bij Floor altijd rond de 9)
Daarom kreeg ze na de punctie een bloedtransfusie, twee zakken dit keer.
Ik was echt heel trots op haar! Want ze vind het heel lastig om bloed van een ander te krijgen het zakje en slangetje met bloed vind ze maar niks. Meestal hangen we daarom een laken of handdoek over de infuus paal.
Maar dit keer was ze rustig en vond ze het oke, ze heeft zelfs de zak bloed gevoeld. Wat een kanjer!
Het was een lange dag, pas tegen 19.00 uur zat al het bloed erin en konden we terug naar huis.
Vandaag is er mdo met het tumor board en dan bespreken ze de uitslagen van de punctie en botbiopt. We krijgen dan vandaag eind van de dag een belletje van de oncoloog over hoe nu verder.

Ik vond deze dag zwaar. Mijn levendige 18 jarige is nu een bleek hoopje mens wat niet meer zelf kan lopen maar in een rolstoel word rondgereden. De stress, paniek, pijn…het is zó veel.
En dan de onzekerheid en onduidelijkheid over welke behandeling en wanneer ze gaan starten…het is veel.
Ik snak naar duidelijkheid en vooral ook actie want ondertussen wordt Floor steeds zwakker en zieker.
Dat was de oncoloog gelukkig helemaal met me eens en ze gaat ervoor dat er vanmiddag knopen worden doorgehakt.
Nog even geduld dus….