help mijn kind krijgt kanker

Gisteren ochtend zijn we naar het ziekenhuis gegaan voor de start van de behandeling.
Eerst moest er een infuus geprikt en Floor moest nuchter blijven omdat ze nog een operatie moest voor het plaatsen van de pac (port a cath) Dit is een klein kastje wat ze onder je huid inbrengen. Er loopt dan een slangetje één van de grote bloedvaten in.
Elke keer als we hier komen dan zullen ze de pac aanprikken. Er gaat dan een speciale naald in en daarmee kunnen ze bloed afnemen maar ook medicatie geven.
Dit is een hele veilige manier en veel minder belastend dan steeds een infuus aanprikken. Door de leukemie krijgt ze snel blauwe plekken en haar rechter arm is al één grote regenboog van al het aanprikken van de afgelopen weken.
Het plaatsen hiervan gebeurd op de OK met een narcose. Best wel weer spannend.
Floor werd heel verdrietig wakker en wou graag dat ik eten bij de Mac Donalds ging halen. Zij wordt altijd heel hilarisch wakker uit de narcose. Roept de meest gekke dingen en gedraagt zich ehm ….erg bijzonder haha.
Gisteren dus de Mac Donalds. Dat ging ik natuurlijk niet doen met als gevolg een breakdown waar een peuter trots op zou zijn!
Gelukkig konden we er met zijn allen heerlijk om lachen.

Weer terug op de afdeling werd er direct gestart met de behandeling en het plan is iets veranderd met wat ik gisteren vertelde.
Ze krijgt geen Prednison maar Dexamethason. Daar zijn we niet blij mee maar is wel belangrijk om te krijgen.
Van de vorige keer weten we nog wat voor monster middel dit is. De bijwerkingen: hele dunne huid dus straie over het hele lijf. Buikpijn, misselijk en een bol, opgeblazen gezicht.
Maar het ergste: stemmingswisselingen. Vreselijke buien. Het is alsof alle emoties enorm worden uitvergroot maar vooral woede.
De vorige keer was ze heel erg onredelijk en kwetsend. Achteraf kwam dan het besef en was er de spijt en verdriet. Zó naar om te zien.
Maar we weten het nu dus het gaat ons niet meer zo overvallen. We zetten ons schap en excuses zijn bij voorbaat vast geaccepteerd 🙂

Dan was er ook verdrietig nieuws.
Twee weken geleden toen Floor de beenmerk punctie haad is er ook beenmerg materiaal naar het lab gegaan. Daar is in het kleinste detail tot op dna niveau bekeken of dit een nieuwe leukemie is of dat het een recidief is (de oude leukemie die terug is)
De uitslag is dat het een recidief is. Daarnaast zien ze een aantal cellen in deze leukemie die enorm eigenwijs zijn. Concreet komt het er op neer dat deze leukemie niet goed te behandelen is ook terug zal blijven komen.
Dat was een enorme klap.
Niet weten hoe oud je wordt omdat je het Li Fraumeni Syndroom hebt is ellendig. MAar weten dat daarnaast de leukemie steeds zal terugkeren is ronduit klote.
Deze behandeling voor de tweede keer ondergaan omdat het je beter maakt, maakt dat het te dragen is. Maar nu al weten dat dit niet de laatste keer zal zijn…het is echt niet te verteren en we zijn ontzettend verdrietig en voelen ons machteloos, boos, bang…..alles door elkaar heen.

Voor de behandeling nu betekend het dat we wel gewoon starten volgens plan maar dat er ook een plan B, C en D al klaar liggen voor als deze behandeling niet aanslaat.
Gisteren heeft ze ook al de eerste chemo gehad.
De komende twee weken worden intensief met om de dag chemo en 1x per week een langere dag met beenmerg punctie en een infuus om haar weerstand wat op te krikken.
Dan volgt er even een korte pauze want het lab heeft 5 a 6 weken nodig om de T cellen te programeren.
ALs die klaar zijn word Floortje een week opgenomen. De eerste dagen kunnen er namelijk hele heftige bijwerkingen optreden. Deze behandeling is zeer hoopgevend maar niet zonder gevaren.
De bloeddruk kan onverwacht naar beneden kelderen met opname op de Intensive Care tot gevolg. In het slechtste geval kan ze komen te overlijden.
Dit zijn allemaal kleine kansen maar wel rieel en dus moesten ze besproken worden.
Om die reden moeten we daarna ook nog 10 dagen in het Ronald Mc Donald huis slapen omdat ze binnen 1 uur in het ziekenhuis moet kunnen zijn als er iets fout gaat en dat kan vanaf ons niet.
Als die eerste spannende weken voorbij zijn dan is het afwachten of de Car T cellen hun werk gaan doen en de leukemie aanvallen.
Omdat ze ook de gezonde cellen aanvallen moet ze dan 1x per week infuus met een medicijn om haar weerstand op peil te houden.

De kans dat deze behandeling lukt en de cellen hun werk gaan doen is 50%.
Maar, in Floortjes geval zijn er grote twijfels of het wel gaat werken.
Er is voor gekozen om toch deze route te gaan lopen omdat met haar syndroom het geven van chemo’s ook niet ongevaarlijk is.
Mocht het niet aanslaan dan liggen er dus een aantal andere plannen klaar maar die bevatten allemaal ook chemo dus heeft absoluut niet de voorkeur,
De kans is groot dat de T cellen, als het al aanslaat, na een half jaar toch weer verdwijnen en dan zal ze hoogstwaarschijnlijk een beenmerg transplantatie krijgen.

Het was veel, heel veel informatie en vooral veel stom, negatief nieuws.
We zijn van slag. En ik vind het nu extra moeilijk dat ik hier ben en Robert thuis is.
Het is super waardevol dat hij bij Roos en Jasper is zodat voor hen alles ‘gewoon’ kan doorlopen, maar het liefst zijn we nu samen en houd je elkaar vast bij dit soort rot gesprekken.

Met zoveel slecht nieuws om te verteren zei Floor gisteren avond: ‘Mam, nu komt de dood wel heel dichtbij dus moeten we maar eens op die mooie natuurbegraafplaats gaan kijken’.
Er volgde een mooi gesprek over de dood. Een eventueel afscheid. Welke lieve mensen er daarboven haar zullen verwelkomen.
Het is een hartverscheurend gesprek om met je 18 jarige dochter te voeren maar ik merk ook hoe belangrijk het is dat we hier zo open over kunnen praten en dat echt alle emoties en gevoelens er mogen zijn.
Daarmee gaat de ellende niet weg maar word het wel wat minder zwaar.