help mijn kind krijgt kanker

We zijn gisteren weer thuis gekomen, heerlijk om gewoon weer met zijn vijven te zijn want ik heb ze enorm gemist.
Het waren best pittige dagen. De emoties die alle kanten op schieten, het herstellen van de ok en de start van de medicatie.
Het is veel, en soms echt te veel.
Zo praten we het ene moment over de dood en het andere moment appen we met school over hoe ze straks toch haar opleiding kan blijven volgen.

Het herstel van de ok viel tegen. Floortje had veel pijn.
Daarnaast kreeg ze de eerste 3 dagen een infuus met 5 liter vocht per dag en daarnaast drinkt ze zelf ook gewoon.
Dit is nodig omdat de nieren het zwaar hebben om de leukemie cellen af te voeren die door de chemo worden afgebroken.
Maar zoveel vocht, ook in de nacht, zorgt ook voor héél veel wc bezoekjes. Elke keer uit en in bed deed veel pijn en was heftig omdat ik overal bij moet helpen.
Dan ben je 18 en moet je moeder ineens weer je broek voor je ophijsen. Dat is gewoon echt heel stom.

De Dexamethason komt hard aan. Floor is uit balans.
Daarbij zorgt de chemo ervoor dat ze ook figuurlijk uit balans is. Lopen binnen gaat dus met een rollator. Zo kan ze zich toch zelf voortbewegen en een beetje door huis scharrelen.
Gelukkig hadden we die nog van de vorige keer. Wel moet ik deze nog even een nieuw kleurtje want de vorige keer had ik m gepimpt met vooral roze maar dat is nu niet meer de favoriete kleur 🙂

Floor krijgt nu om de dag Erwinase (chemo) en om niet steeds zo ver te hoeven reizen mag dit in ons shared care ziekenhuis. En dus waren we daar vandaag en zijn er er vrijdag en zondag.
Dan gaan we dinsdag weer naar Utrecht waar de ook de oncoloog weer spreken en horen hoe het verder gaat.

Floor is ook weer begonnen met de Kanjerketting. Dit is echt een heel leuk initiatief vanuit het PMC. Voor alles wat je meemaakt krijg je een kraal: voor bloedprikken, chemo, dexa, narcose, spoedopname, etcetc.
HEt mooie hiervan is dat je echt zichtbaar hebt wat je allemaal ondergaat en een kind kan dan ook aan andere vertellen wat hij/zij heeft meegemaakt. In het begin weet je nog precies het verhaal bij elke kraal. Later worden het er zoveel dat dat wat afzwakt.
De vorige keer dat Floortje leukemie had was haar ketting uiteindelijk ruim 8 meter. Acht meter aan behandelingen. Diepe buiging voor al die dappere kanjers.