help mijn kind krijgt kanker

Vandaag waren we weer in het ziekenhuis voor controle en een Pet-ct scan.
De scan zag er goed uit, er was duidelijk verbetering te zien ten opzichte van de vorige keer.
Een bevestiging dus dat de chemo goed heeft gewerkt!
Maar er is ook slecht nieuws:
De T cellen die in het lab zijn bewerkt voor de Car-T behandeling zijn beschadigd/kapot.
Ze hebben 2% goede cellen nodig voor een goede behandeling maar er is nu minder dan 1% bruikbaar.
Dis is ontzettend teleurstellend nieuws en maakt de behandeling een stuk complexer.
Er zijn nu 3 opties:
* Ze gaan toch deze Car-t behandeling doorzetten volgens plan. Er is een kleine kans dat de T cellen alsnog hun werk gaan doen, maar ook een kans dat ze dit niet gaan doen en dan moet Floor een stamcel transplantatie.
*Ze krijgt een andere immunotherapie en aansluitend een stamcel transplantatie.
* Ze gaan opnieuw de t cellen oogsten en bewerken, maar dan moet ze dus opnieuw die 2 weken chemo en weer 5 weken wachten. Deze optie kan alleen als ze er achter komen waarom de cellen nu beschadigd zijn geraakt, daar zijn ze nog niet achter.

Vandaag voor het eerst benoemde de oncoloog ook dat deze leukemie een agressieve soort is (tot nu toe had ze het over ‘eigenwijs’)
En juist vanwege deze agressieve leukemie willen ze de allerbeste behandeling geven zodat het zo lang mogelijk weg blijft.
Omdat het Li Fraumeni syndroom heel zeldzaam is hebben ze hier niet dagelijks mee te maken. Tel daarbij een agressieve vorm van leukemie bij op en het word een hele puzzel.

Donderdag is er weer groot overleg en dan gaan ze de knoop doorhakken.
De oncoloog belt ons einde van de dag met de uitslag.
Weer een paar spannende dagen voor de boeg dus, en daar hebben we echt meer dan genoeg van gehad inmiddels.
We zijn teleurgesteld en bezorgd over hoe nu verder.