help mijn kind krijgt kanker

Vandaag was het grote overleg over het nieuwe plan, nu de CarT cellen beschadigd zijn.
Eind van de middag belde de oncoloog met de uitkomst.
Er is besloten om niet verder te gaan met de CarT cellen.
Ze zijn te beschadigd en daarom niet voldoende bruikbaar.
Nieuwe T cellen oogsten en weer bewerken vinden ze geen optie. Nu ze weten dat dit een agressieve vorm van leukemie is zijn ze bang dat de CarT cellen maar kort in het lichaam zullen blijven en dan alweer zullen afbreken.
Daarom is besloten om te gaan voor de stamcel transplantatie.
Dit was even flink schrikken!
Een stamcel transplantatie is een levensreddende behandeling maar heeft ook veel risico´s.
Daarnaast is het een véél langer traject dan het tot nu toe zou zijn en zijn de gevolgen voor Floor dus veel groter.

Het plan ziet er als volgt uit: eerst een week of 8 een andere immunotherapie. Deze word dan via de pac toegediend. Er komt dan een kastje aan en de medicatie word 24/7 toegediend.
Hiervoor moet ze 2x per week naar het ziekenhuis voor controle.
in de tussentijd word er een passende donor gezocht en word de behandeling voorbereid.
Twee weken voor de start van de transplantatie word ze opgenomen en krijgt ze eerst een forste stoot chemo om haar hele immuun systeem plat te leggen en daarna volgt nog 4 a 6 weken opname in isolatie.
Omdat je weerstand weer vanaf nul moet opbouwen ben je erg kwetsbaar en vatbaar. Het kan maanden duren voordat ze weer wat energie heeft.

Dinsdag hebben we gesprek met de oncoloog en iemand van de afdeling stamcel transplantaties en dan gaan we het hele plan bespreken en alle voors, tegens en risico´s bespreken.

We zijn geschrokken en ook best bang voor deze nieuwe route. Er zitten veel haken en ogen aan.
Als het werkt dan is het echt een hele goede behandeling en zeer passend voor Floor. Maar de bijwerkingen en risico’s maken dat het niet als positief verhaal voelt.
De oncoloog zei ook: ik bel niet perse met heel positief nieuws….