help mijn kind krijgt kanker

Dat is de vraag die we ons de afgelopen dagen steeds hardop afvragen. Hoeveel kan je hebben? Hoeveel slecht nieuws op slecht nieuws kan je aan?
Veel blijkbaar want steeds weer rapen we onszelf bij elkaar, rechten de rug en gaan met goede moed weer vooruit.
Maar mén wat is het veel!

Gisteren was een pittige dag. We hebben lang gesproken met onze vaste oncoloog en alle kaarten zijn op tafel gelegd. Eerlijke uitleg over de behandeling, de risico’s en gevaren. Door alle puncties en bloedonderzoeken van de afgelopen periode leren ze steeds meer over de leukemie van Floor en komen ze er dus ook steeds meer achter hoe lastig deze te behandelen is.
Het is maar goed dat de CarT cellen waren beschadigd want er was, blijkt nu, weinig kans geweest dat ze hun werk hadden gedaan. Daar is deze leukemie te agressief voor.
Dan had Floor een grote hoeveelheid gif en een risicovolle behandeling ‘voor niks’ gehad en had ze daarna alsnog een stamceltransplantatie moeten krijgen.
We hebben gevraagd of de stamceltransplantatie ervoor zorgt dat de leukemie niet kan terugkomen. Het antwoord was nee. Deze leukemie is agressief en zal helaas ook weer terugkomen.
We hebben ook gevraagd wat de overlevingskans is voor Floortje.
De vorige keer toen ze leukemie kreeg stelde we dezelfde vraag en was het antwoord: 70%
Nu was het antwoord: 20-30%.
Daar waren we stil van. En daarna heel verdrietig en naar gelang de dag vorderde en het nieuws inklonk passeerde alle emoties de revue. Boos op die klote leukemie en op het lijf van Floor wat haar zo laat zitten. Verdrietig want jeetje!!!
En bang voor wat gaat komen.
Het voelt alsof Floor stukje bij me word weggehaald en het voelt wreed en oneerlijk.

En dan daarnaast proberen we ook echt vertrouwen te hebben in de behandeling. Want áls het werkt is het echt een hele goede behandeling en kan de leukemie best een hele tijd weg blijven. Hoe lang dat weet niemand.

Het plan is nu als volgt:
Vandaag zijn Floortje en ik met onze koffertjes naar het ziekenhuis gegaan en terwijl ik dit typ zijn ze bezig met het immunotherapie medicijn aan te sluiten. Dit zal via een kastje verbonden zijn met haar Port-A Cath en zal ze 24 uur per dag bij zich dragen. We blijven hier nu 2 a 3 dagen omdat ze een allergische reactie kan krijgen.
Vanaf de start vandaag moet ze 4 weken deze medicatie. Twee keer per week gaan we naar het ziekenhuis om ‘bij te vullen’.
Daarna 2 weken pauze en dan weer 4 weken deze medicatie.
Daarna zal ze worden opgenomen en start het stamceltransplantatie traject.
Dit start met 2 weken chemo. Hele heftige kuur waarbij echt haar hele weerstand kapot gemaakt wordt. Dat zorgt voor blaren in de mond, slokdarm, en nog meer andere heftige bijwerkingen maar is wel echt nodig om het donor beenmerg een kans te geven.
Na twee weken word dan het donor beenmerg gegeven en dan moet ze nog een week of 4 a 6 in het ziekenhuis blijven. Dit is een spannende periode want er kunnen heftige complicaties ontstaan.
Zodra ze weer naar huis mag blijft ze nog lang zeer kwetsbaar. Al met al zal het vanaf nu een jaar duren voordat ze weer echt op de been is.
We hebben daarom in overleg met de oncoloog ook moeten besluiten dat ze dit jaar van haar opleiding als verloren moet beschouwen. Ze mist teveel en tegen de tijd dat ze weer wat energie krijgt om thuis wat te doen zit je al aan het einde van het schooljaar.
Dit was een hele bittere pil want Floor wil zo graag gewoon weer verder met haar opleiding en starten op de stageplek waar ze zich zo op verheugde.

Na dit gesprek hadden we ook een gesprek met de oncoloog die de stamceltransplantatie gaat begeleiden.
Ook hij gaf aan: als het slaagt is het echt een hele goede behandeling maar de risico’s zijn pittig.
Daarnaast had hij nog een verdrietige mededeling: door de drie jaar chemo die Floortje al gehad heeft en de heftige kuur die ze nog gaat krijgen zal ze onvruchtbaar worden.
Dit kwam keihard aan.
Naast alles wat er al gebeurd voelt het als slecht nieuws op slecht nieuws.
Floor zal een operatie krijgen binnenkort waarbij een gedeelte van haar eierstok zal worden verwijderd en ingevroren zodat ze, als dit ooit aan de orde is, toch de optie heeft om kinderen te krijgen.
Maar oh wat is dit verdrietig. Weer een klap, wanneer stopt het?

De oncoloog vertelde ook hoe het traject gaat lopen in de zoektocht naar een geschrikte stamcel donor.
Er zijn twee trajecten die naast elkaar lopen:
1) Er is een vraag uitgezet voor een geschikte donor bij de internationale stamceldonor bank.
2) Het allerbeste is natuurlijk ‘eigen dna’ en dan het liefste van broer of zus.
We hebben hier uiteraard uitgebreide gesprekken over gevoerd met Jasper en Roos, vanaf dat we wisten dat dit het traject zou worden.
Ze hebben hier een eigen keuze in of ze het willen, nee is ook prima.
Vandaag zijn Jasper, Roos en ik alle drie in het ziekenhuis geweest om bloed te prikken. Er word dan gekeken of één van ons donor zou kunnen zijn.
Mocht Jasper of Roos een goede match zijn dan gaan er gesprekken volgen met een kinderarts, kinderpsycholoog en kinderrechter.
Maar eerst maar eens afwachten of ze een match zijn. Die uitslagen zijn er over 2 a 3 weken.
Voor nu, rug recht, kin omhoog en dóór.

https://gofund.me/123e80986