help mijn kind krijgt kanker

De afgelopen dagen lukte het mij niet om de blog bij te houden.
De opeenstapeling van slecht nieuws was teveel om te verteren en dat is het eigenlijk nog steeds.
Als er onrust is dan haal ik rust uit regelen en organiseren. Daarmee schep ik overzicht en het geeft me regie.
In de situatie waarin we nu zitten valt er niets meer te regelen of organiseren. Wat kon hebben we gedaan en verder moeten we afwachten.
Ik heb het dus te doen met alles wat ons is verteld en daar zat weinig leuks bij. Alle onzekerheid en slechte scenario´s hangen als een donkere wolk boven ons.
Of, zoals de oncoloog het verwoorde: jullie krijgen steeds meer zwarte blokjes op jullie stapel.
Ik weet niet hoe ik hier mee om moet gaan. Het voelt als rouwen om een kind wat er nog is. Hoe werkt dit? Hoe kan ik ervoor zorgen dat ik niet steeds wordt overvallen door een gevoel van intens verdriet en pijn?
Ik heb geen idee, dus hier heb ik hulp bij gevraagd.

Met Floor gaat het momenteel best goed. Dat klinkt raar in haar situatie maar juist in haar situatie zijn dit soort dagen echt heel erg fijn.
De immunotherapie gaat goed zonder al te heftige bijwerkingen. De eerste drie dagen logeerde we samen in het ziekenhuis om goed zicht te krijgen op de bijwerkingen maar die bleven bij rode wangen, spierpijn, misselijk.
Zaterdag zijn we weer thuis gekomen en voelt ze zich goed.
We gaan twee keer per week naar het ziekenhuis voor een wissel van de casette want deze medicatie loopt 24/7 door via een pomp. Deze zit in een tasje die ze dus de hele dag (en nacht) bij zich draagt.
Gisteren hebben we een gesprek gehad met de fertiliteits arts. Omdat Floortje onvruchtbaar zal worden van de chemo die ze gaat krijgen voor de stamceltransplantatie zal één van haar eierstokken worden weggehaald. Deze zal in stukjes worden ingevroren en als Floor dan later ooit toe is aan een kinderwens dan kan er een stuk worden teruggeplaatst. MAAR…..het Li Fraumeni Syndroom is erfelijk. Zij heeft 50% kans om het door te geven dus zij zal nooit via de natuurlijke weg zwanger mogen worden. Dit moet via embrioselectie.
Helaas is de wetenschap nog niet zo ver dat de ingevroren onrijpe eitjes in het lab kunnen rijpen. Er word wel veel onderzoek naar gedaan maar het is nog niet zo ver. Wel is er hoop dat dit in de toekomst gaat lukken dus….op hoop van zegen dan maar!
Het was wel weer een forse klap voor Floor.
Ze kan niet overzien wat haar allemaal te wachten staat de komende periode en dus houd ze zich vast aan haar toekomstbeeld: opleiding afmaken, een leuke baan en moeder worden.
Dat ook dit niet vanzelfsprekend is is heel zuur.

Maar, er was ook goed nieuws!
Roos is de perfecte match en mag dus de stamcel donor van Floortje zijn.
Dat is echt ontzettend fijn! Roos wou het ook heel erg graag dus voor iedereen heel goed nieuws.
Roos gaat nu eerst gesprekken krijgen met de kinderarts, kinderpsycholoog en kinderrechter en als iedereen groen licht geeft kunnen we door. Hoera!

https://gofund.me/06cb31667