help mijn kind krijgt kanker

Gisteren waren we weer in het ziekenhuis voor casette wissel van de immunotherapie en hadden we een gesprek met de oncoloog en zij had goed nieuws!
Het beenmerg laat geen leukemie meer zien en dat betekend groen licht voor de stamceltransplantatie (sct)!!!
De beenmergpunctie van volgende week moet ook echt hetzelfde beeld laten zien en dan is er definitief groen licht en zal Floortje de eerste week van november worden opgenomen.
Ze moet dan 6 tot 8 weken in het ziekenhuis blijven. Eerst krijgt ze twee weken hele heftige chemokuren om haar eigen weerstand helemaal kapot te maken en daarna zal ze de sct krijgen.

Tot die tijd is er nog heel veel te doen en zijn we deze en volgende week bijna dagelijks in het ziekenhuis.
Ze moet helemaal gekeurd worden. Zo gaan we naar de kaakchirurg voor een gebits controle en krijgt ze een scan van haar hele hoofd om haar gebit tot in de puntjes te controleren.
Ze moet naar de longarts voor verschillende longfunctie onderzoeken, naar de cardioloog voor een uitgebreide ecg, naar de oogarts voor een oogonderzoek, naar de fysio waar ze een nul meting gaan doen kwa kracht en mobiliteit.
Een hele uitgebreide apk dus even zodat ze goed in beeld is als de sct start.
Die info kunnen ze dan ook gebruiken voor de tussentijdse onderzoeken en om na de behandeling te kunnen vergelijken.

De laatste week voor de sct start is relatief rustig en gaan we proberen zoveel mogelijk fijne momenten met elkaar te hebben.
Floor heeft een hele bescheiden bucketlist: uit eten met de familie, een uitje naar Duitsland om te winkelen, struinen door de Ikea en ze wil ook heel graag naar de Intratuin in Duiven. Daar is elk jaar een kerstshow en daar wil ze al jaren graag naartoe.
Het is natuurlijk heel belangrijk dat ze niet ziek word want dan moet de sct uitgesteld dus ik had de Intratuin gevraagd of we misschien een half uurtje eerder mogen komen zodat we de drukte voor zijn.
Ik kreeg een heel raar antwoord. Dat ze daar echt niet aan kunnen beginnen want dat er dan ook gehandicapten zijn die de drukte willen mijden, mensen die vragen of de muziek uit mag etc en dat ze echt niet steeds een extra avond open kunnen voor iedereen die wat heeft omdat het personeel al extra hard moet werken.
Erhm dat vroeg ik ook helemaal niet, een extra avond open.
Maar goed een dikke nee dus, super jammer want ik wil het liefste alle wensen van Floor nog vervullen.
Dus ken je iemand bij de Intratuin en denk je dat je kan regelen dat wij een kwartiertje eerder naar binnen mogen zodat we de drukte voor zijn dan zouden we het zeer waarderen als je je super power wilt inzetten om dit mogelijk te maken.