help mijn kind krijgt kanker

De afgelopen weken was het even stil hier op de blog.
Dat had vooral te maken met dat ik zelf niet zo lekker in mn vel zit.
De constante spanning is blijkbaar iets wat je lijf niet eeuwig volhoud. Je kan een elastiek rekken en rekken en rekken totdat de rek eruit is en dan pats!
Wat volgde was paniekaanvallen. Heel storend en niet helpend maar blijkbaar heb ook ik een grens aan wat ik kan hebben.
Ik heb wel direct hulp gezocht en die was er ook meteen, heel waardevol.

Vanaf dat Floortje de eerste keer kanker had, met 11 maanden, sta ik aan en ben ik hyper alert. Elke 3 maanden controle en dan een week wachten op de uitslag. Die week was slopend. Bij elk telefoontje joeg de adrenaline hoog op en elke keer goed nieuws gaf weer even rust.
Langzaam, bij elke goede uitslag, kwam er weer wat vertrouwen.

Toen Floor op haar 12e leukemie kreeg was dat vertrouwen in één klap weer weg.
Na drie jaar behandeling moest het vertrouwen opnieuw groeien. Bij elke goede controle zakte de spanning wat en na een paar jaar merkte ik dat ik niet meer elke 2 minuten inlogde op het online dossier om de uitslag te checken. Langzaam kwam er weer vertrouwen.
Tot in juli de leukemie terug kwam.
Het vertrouwen is 100% weg. De spanning weer super hoog.
Rode wangen? stress want zou de koorts hebben? Huiduitslag? stress want zou het graft versus host zijn?

Wat we nodig hebben om uit de stress te komen en weer vertrouwen te krijgen is goede uitslagen. Dan kan het langzaam weer wat meer gaan groeien. Maar daar zijn we nog niet.

We hadden gehoopt en erop gerekend dat er bij de eerste controle van de cellen minimaal 99% donor cellen te zien was. De verpleging vertelde dat dit meestal zo is en van ander ouders op de gang hoorde we ook dat hun kind 90 of 99% hadden getest.
Toen het bij Floor 76% was voelde ik dus een enorme mix aan emoties. Aan de ene kant blij dat de donorcellen wel groeien maar ook bezorgdheid omdat het niet in de 90 is.
Een week later is het opnieuw getest en had ik dus echt gerekend op 100% maar was het 90. Nog steeds groei te zien en dat is echt hoopvol en positief nieuws maar niet wat we hadden gehoopt en dus weer reden voor een piek in de stress.

Eén van de medicatie die Floor krijgt moet haar weerstand onderdrukken. Dit is belangrijk zodat de donorcellen hun werk kunnen doen.
Dit medicijn gaat op spiegel wat betekend dat er steeds lab geprikt word en dan word er gekeken of de dosis nog klopt.
Vorige week was de spiegel torenhoog waardoor de dosis gehalveerd moest. Bij de controle de week erna was de spiegel nóg hoger dan de vorige. Heel raar want het is al gehalveerd.
Daarom moesten we maandag extra komen.
Bij de controle hoorde de verpleegkundig specialist dat Floortje een hartruis had. Ze hadden al gezien dat ze de afgelopen twee weken een hele hoge hartslag had en zelf voelt Floor ook af en toe haar hart enorm tekeer gaan.
De oncoloog werd erbij gehaald en hoorde hetzelfde dus werden we ingestuurd voor een spoed ecg. Die was reden voor een hart echo.
Het was half vier toen we te horen kregen dat er geen reden tot grote zorg is. Floortje heeft wat vocht bij haar hart en een hartruis. Dit komt beiden waarschijnlijk door de hoge dosis chemo die ze heeft gehad. Het is niet ernstig en zal vanzelf weg moeten gaan. Ze zullen dit met ecg’s blijven volgen de komende jaren.

De oncoloog vertelde dat de ECG een kleine afwijking liet zien die door het apparaat werd gezien als een hartinfarct waardoor FLoor met spoed door moest naar de hart echo. Pff wat waren we blij dat hij dit pas achteraf vertelde!

Ik merk dat een dag zoals maandag weer alle vertrouwen weg veegt. Gisteren begon de dag met paniek en huilen. Ik laat het maar gewoon gebeuren. Blijkbaar kan je niet altijd maar op spanning staan.