help mijn kind krijgt kanker

…..dat het niet zo is, zeg me dat het niet zo is. Zeg me, dat het niet waar is.
Dat liedje woont sinds donderdag in mijn hoofd want toen kregen we het verdrietige nieuws: de leukemie is terug.
Of eigenlijk, niet weggeweest.

Wij hadden zelf nog niets gemerkt. Geen koorts, geen extreme vermoeidheid, geen wit koppie. De bloeduitslagen lieten juist zien dat ze goed aan het herstellen was van de stamceltransplantatie.
Bij toeval werd in haar bloed gezien dat er leukemiecellen zitten. Best veel ook al.
Onze wereld staat op zn kop. Alweer.

Gisteren zijn we naar het ziekenhuis gegaan. Floor heeft een beenmergpunctie gehad om weer goed deze cellen in kaart te brengen en we hebben lang gesproken met beide oncologen.
De leukemie van Floortje blijkt zo agressief dat het niet gevoelig is gebleken voor de behandelingen die ze tot nu toe heeft gehad.
Er blijft toch elke keer wat zitten. In eerste instantie zo weinig dat het niet meer meetbaar is maar zodra een behandeling dus word afgerond neemt de leukemie weer ruimte om te groeien.
Een nieuwe behandeling is er daarom niet.

Het advies was om in ieder geval snel te starten met immunotherapie en daarmee te kijken of ze de leukemie onder controle kunnen krijgen.
Maar ze waren heel eerlijk: het word heel lastig om deze leukemie onder controle te krijgen.
Deze immuno word gegeven in blokken van 3 weken met daarna even pauze en in die pauzes zullen we steeds de balans opmaken en vooral kijken en luisteren naar wat Floortje nog wil en aankan.

De boodschap is keihard aangekomen. We wisten dat het terug zou komen maar zó snel?! daar hadden we niet op gerekend en zijn we ook nog lang niet klaar voor.
We hopen dat de immuno haar leven lang genoeg kan rekken tot er een wonder gebeurd. WIe weet komen de wetenschappers met een nieuwe behandeling.
Realistisch gezien weten we dat we haar aan het verliezen zijn. We weten niet hoelang we nog samen zijn.
Maar als je niet blijft hopen dan is het helemaal verloren.