Start immunotherapie

Vrijdag is Floortje opgenomen voor de start van de immunotherapie.
Omdat er een kleine kans is op een allergische reactie en omdat je leverfalen kan krijgen van de snelle afbraak van de kankercellen, moet ze een aantal dagen daar blijven.
En voor het eerst ben ik niet mee.

Ik had onlangs een uitstrijkje bevolkingsonderzoek gedaan en er was voorstadium baarmoederhalskanker gevonden. Op zich geen drama en goed te behandelen maar er moest eerst een biopt genomen.
Dit gebeurde afgelopen donderdag ochtend.
Prima dag verder tot er eind van de dag ineens een forse nabloeding kwam. Zo fors dat ik er onwel van werd en met de ambulance naar het ziekenhuis werd gebracht. Dat was enorm schrikken voor ons allemaal.
Robert bleef bij de kinderen en Mirjam wachtte mij op in het ziekenhuis, zo fijn.
Het duurde even maar uiteindelijk konden ze het oplossen en waren we rond middernacht weer thuis.
Ergens heeft mijn lijf een trauma reactie gevoeld en reageerde met trillen, uitgeput moe en heftige paniek aanvallen. De paniek is inmiddels onder controle maar het uitgeputte gevoel niet en ik kan niet anders dan er aan toegeven.

En dus ging Robert vrijdag met Floor naar het ziekenhuis. Gelukkig zijn zij heel hecht en is het voor Floortje prima maar ik vind het lastig om thuis te zijn terwijl zij zo beroerd is.
Jasper en Roos zijn echt super lief. Ze verzorgen de hondjes, katten en kippen. Maken eten en kopjes thee van mij en Roos is al de hele middag in de keuken aan het bakken.

Floor reageert tot nu toe goed op de behandeling. Ze ging vrijdag eerst onder sedatie voor het plaatsen van een Picc lijn, het oogsten van hersenvocht en inbrengen van chemo naar de hersenen.
Gelukkig is er in het hersenvocht geen leukemie gevonden.
Omdat bij de start van de behandeling de kanker vaak heel snel afbreekt moet je vooral de lever goed beschermen. Ze krijgt daarom sinds vrijdag een infuus met vocht van 5 liter per 24 uur. Dat is heel veel en zorgde voor slapeloze nachten want steeds wakker om naar de wc te gaan.
Vanmorgen mocht het infuus er gelukkig af en sindsdien is ze vooral aan het slapen.

Nu er niet meer word ingezet op genezing maar op tijd en kwaliteit gaan we met zijn allen heel goed in de gaten houden of de immuno ook echt dat doet wat de hopen.
De bedoeling is dat ze de komende tijd zich goed genoeg voelt om nog wat te ondernemen en laatste wensen te vervullen.
We gaan heel graag nog een keer met roofvogels vliegen. En ze wil al heel lang graag een tattoo samen met Robert en mij en dat gaan we met toestemming van het behandelteam deze week nog doen. (roos mag dan dezelfde tattoo als ze oud genoeg is. Jasper vind een tattoo niks)
Daarnaast wil ze heel graag nog met de familie uit eten in een restaurant waar ze pasta serveren met verse kaas uit een kaas wiel. Dat ze dam met zo’n kaas wiel aan je tafel komen en helemaal vers op je bord doen.
Tot nu toe vond ik er alleen eentje in Utrecht en dat is voor Floor waarschijnlijk te vermoeiend. Dus als iemand een tip heeft voor een restaurant meer in de buurt, graag!

Het is een rare periode. We maken lijstjes voor de rouwkaarten en wie mee naar het afscheid en wie mee tot aan het begraven. We bekijken rouw auto’s en luisteren muziek.
Hierin heeft Floor de regie en het voelt heel fijn om te kunnen doen wat zij graag wil.
Maar aan de andere kant is het echt vreselijk om mee bezig te zijn. Het is zó tegen natuurlijk.
En we weten ook niet hoeveel tijd we nog hebben, dat maakt het extra raar en onwerklijk.

En naast deze dingen gaat het ‘gewone’ leven ook door. Jasper in zijn examen jaar, Roos die steeds zelfstandiger wordt, de lente die eraan komt.
We proberen enorm te genieten van elke dag, hoe cliché ook. Dat lukt de ene dag beter dan de andere.

2 reacties op “Start immunotherapie”

  1. Grote genade , wat een schrik weer .Dat kon er ook nog wel bij…gelukkig dat Robert met Floortje mee is , dat zit wel goed daar .Het verbaasd me helemaal niks dat jij door je hoeven bent gegaan , dus goed naar je lichaam luisteren en niet forceren , soms wil je van alles maar nu dus even niet .Wat een schatten die Roos en Jasper he , dat ze zo goed voor je zorgen .Zo pakt iedereen in jullie gezin iets op zodat jullie als geheel door kunnen , das toch bijzonder .Verder maar weer een dag tegelijk , anders overzie je t helemaal niet meer , en verandeten kun je t niet , al zou je nog zo graag willen van wel .Dat klinkt natuurlijk weer makkelijker dan t is he .Morgen hopelijk Floortje en Robert weer thuis .Dikke pakkerd weer van mij Verzonden vanaf mijn Galaxy

    Like

  2. perfectly28b28548f4 Avatar
    perfectly28b28548f4

    OOh wat hadden wij het veel anders gegund voor jullie met nog heel veel tijd samen.

    Helaas mag het niet zo zijn en op de vraag : waarom? krijgt inderdaad niemand een antwoord.

    Pas ook goed op je zelf hoor, dat is ook erg belangrijk.

    We hopen dat we Floor en jullie nog gaan zien voor de workshop : zelf vliegen met roofvogels.

    Wel leuk dat ze dat nog een keer wil komen doen.

    En dan bezig moeten zijn met dingen waar je normaal nog lang niet over na hoeft de denken.

    Jullie zijn een hecht en sterk gezin ,

    Dikke knuffel van ons .

    Like

Geef een reactie op evelien54 Reactie annuleren