help mijn kind krijgt kanker

Ik ga proberen te beschrijven hoe de laatste dagen waren. Voor mijzelf als verwerking. Voor ons allemaal als herinnering. Voor de lezers om te begrijpen wat er is gebeurd.

Floor kreeg immunotherapie. Niet om te genezen maar omdat haar dit tijd en kwaliteit zou geven.
In de aanloop naar de stamceltransplantatie kreeg ze ook immuno en daar voelde ze zich heel goed bij. Ze had weer energie en geen last van bijwerkingen.
Dit keer liep dat anders. Ze moest drie dagen in het ziekenhuis blijven. Dat is normaal omdat de kanker zo snel word afgebroken en in het lijf komt dat dit gevaarlijk is. Ze moest dus aan een infuus met 5 liter vocht per dag en medicatie om haar lijf te ondersteunen.
Maar drie dagen werden en 4 en toen 5 en ze bleef maar rommelen met haar waardes. Haar kalium te laag, calcium veel te hoog…het was een rommeltje.
Door de hoge calcium was ze extreem moe, had geen eetlust en was misselijk.
Negen dagen heeft ze in het ziekenhuis gelegen en nauwelijks gegeten.
Op zondag had onze eigen oncoloog dienst en die vond de waardes acceptabel om naar huis te gaan. Ze had ook het gevoel dat Floor thuis in haar eigen omgeving beter kon herstellen en dat eten dan ook beter zou lukken.
Maar wat ze ook probeerde, het lukte niet.
Op maandag was mijn beste vriendin Mirjam er en waar Floor dan normaal alert, vrolijk en aanwezig is viel ze nu steeds in slaap en als ze iets zei was haar stem zwak en ver weg. Het klopte niet.
Dinsdag moesten we naar het ziekenhuis voor infuus medicatie en daar gingen ook alle alarmbellen af. Ze was zo ziek, bleek, traag en ook wat warrig.
Er werd lab geprikt en een echo gemaakt van haar buik.
De oncoloog stelde voor om Floor in ieder geval een nachtje op te nemen om vocht te geven.
Toen we op de afdeling waren kwam ze samen met de verpleegkundige en vertelde ze het slechte nieuws: ondanks alle medicatie was het calcium toren hoog. De echo liet zien dat haar lever en milt waren vergroot en dat er sprake was van acuut nierfalen. Maar vooral: de leukemie was torenhoog aanwezig in haar lijf. Dwars door de immunotherapie heen gebroken.
Er waren 2 opties: chemo om te kijken of er iets tijd te winnen was. Maar dan moest ze wel in het ziekenhuis blijven en wat is die tijd dan waard? Of een andere immuno maar daar was ze eigenlijk te ziek voor en dan zou ze op de ic komen en grote kans daar te overlijden.
Beiden dus eigenlijk geen optie.
Floor koos ervoor om geen van deze opties te nemen. Ze wou naar huis.
Ze voelde al heel lang dat het over was. En ze voelde daar rust bij.
Ze zei ‘mama voor mij is het goed. Ik ga straks weg en dan is alles over en heb ik geen pijn meer. Maar voor jullie vind ik het zo erg want jullie hebben verdriet’.

Robert was net naar huis om alle logeerspulletjes op te halen toen we dit gesprek hadden.
Toen hij weer terug kwam had hij Jasper en Roos mee en is de oncoloog nogmaals gekomen om hetzelfde te vertellen.
We waren allemaal erg verdrietig, ook de oncoloog die zo graag Floor beter had willen maken. Maar de leukemie is zo agressief, die is niet te behandelen.

Woensdag overdag was een rare dag. We lopen natuurlijk al vanaf 2018 daar dus veel mensen kwamen afscheid nemen. Verpleging, artsen en mensen van de kanjerkar.
het was mooi en liefdevol maar ook heel confronterend want bij elk afscheid voelde ik weer even oei, we gaan echt naar huis om te sterven.
Eind van de dag kwam de ambulance want Floor was te beroerd om te reizen.
Roos, die was blijven slapen. ging met mij samen met de auto terug.
Wat een rare reis. Emoties die alle kanten op gingen, letten op de weg, niet weten wat ons verder nog te wachten stond.

De dagen erna waren intens liefdevol, verdrietig, mooi en moeilijk.
Arnd (broer van Robert) Mireille (schoonzus) Mirjam (mijn bestie) waren er dag en nacht en namen alles over.
Mireille en Mirjam zijn verpleegkundige en hebben voor Floor gezorgd samen met onze lieve huisarts Patty die zelf vakantie had en alle tijd nam om bij ons te zijn.
Floor had van te voren aangegeven welke mensen ze graag nog wou zien en we hebben geregeld dat die zouden komen.
Het was zo mooi en zo intens verdrietig. Zo ziek als ze was had ze toch steeds voor iedereen mooie woorden en een warme knuffel.
Vrijdag kwam Pascalle Drent en maakte prachtige fotos van Floor en ons, een hele waardevolle herinnering.
Ze had veel pijn maar wou zo lang mogelijk de morfine uitstellen zodat ze nog helder zou blijven maar zaterdag ochtend vroeg ze er toch om, het was genoeg.
Vanaf toen ging het snel. Ze sliep vooral en als ze wakker was was ze erg in de war.
Ze lag in een ziekenhuis bed in de huiskamer en we hadden er een bed tegenaan gezet waar ik kon slapen.
Roos en Mirjam sliepen op de bank, Mireille sliep boven en Robert sliep in ons bed zodat in iedergeval één van ons tweetjes een goede nacht zou maken.
Zondag was Floor in diepe slaap en niet meer bij bewustzijn. Het leek alsof ze al weg was.
De nacht van zondag op maandag zijn Mireille en Mirjam wakker gebleven zodat ze ons direct konden wekken als het er op leek dat Floor zou gaan sterven.
Ik heb die nacht met FLoortjes hand in de mijne geslapen Af en toe wakker, luisteren naar haar oppervlakkige hartslag.
MAandag ochtend was haar hartslag nog oppervlakkiger en zwak.
We zijn met zn allen bij haar gaan zitten en omringd door liefde heeft ze haar laatste adem uitgeblazen.

Het ware intense dagen.
Vol verdriet, hoop, wanhoop, woede, maar vooral liefde. Heel veel liefde.
We hebben ons enorm gedragen gevoeld.
We hoefden alleen maar te zijn. Er werd gekookt, gepoetst, was gevouwen, boodschappen gedaan.
Zoveel liefde en betrokkenheid, het heeft ons door deze dagen heen gesleept en zorgden ervoor dat we nog heel veel mooie momenten met Floor konden hebben.

Sinds maandag ochtend gebeurd er veel maar we zijn heel erg dankbaar met Lot Loteringen uitvaart. Lot neemt alle tijd. We stomen er niet doorheen maar ze heeft ons de afgelopen dagen in slow motion aan de hand genomen. Elke dag een stapje en een paar dingen regelen.
Zo fijn en zo waardevol!

De uitvaart word precies zo als Floor wou.
We hebben hier sinds de leukemie terug was veel gesprekken over gevoerd. Het was voor Floor belangrijk dat het zou gaan zoals ze graag wou met de mensen erbij die zij had uitgekozen.

Ze heeft zich erg in de steek gelaten gevoeld.
Sinds in juli de leukemie terug bleek te zijn waren er veel mensen die niets hebben laten horen. Soms een sporadisch appje maar geen echte interesse, geen gesprekken of bezoekjes.
Dat heeft haar geraakt.
Van daaruit heeft ze besloten alleen de mensen uit te nodigen die wel in haar leven waren de afgelopen maanden.
Kon je het bij leven niet opbrengen om er voor haar te zijn dan hoef je er bij de uitvaart ook niet te zijn.
Ik snap die manier van denken en daarom is haar uitvaart echt helemaal zoals zij het wou met de mensen die zij heeft uitgekozen.
Het word een mooie dag. Met haar muziek, mooie fotos en natuurlijk ook humor. Want dat was Floor.

En daarna? Daar zie ik het meeste tegenop.
Het grote gemis.
Floor was zó aanwezig. Een verbindende factor.
Haar gevatte opmerkingen. Haar humor. Haar liefde.
Maar ook de zorg die we hadden, alles valt weg.
Ik zie vreselijk op tegen de komende tijd. Als iedereen het leven weer oppakt. De kinderen weer naar school gaan en het huis ineens leeg is onderweg.
De afgelopen maanden kon Floor zelf niet meer de trap af en zichzelf verzorgen.
ALs ze wakker was appte ze mij: ohhh Girlllllll
En ik appte terug: Help is on the way dear!!

Dat soort dingen. Dat ga ik zo missen.
Ik heb geen idee hoe we het gaan doen. Hoe dit werkt. Het doet nu vooral intens veel pijn.