De laatste dagen voordat we naar het ziekenhuis gingen gebeurde er nog een aantal hele bijzondere dingen.Allereerst kregen we bericht van de oude school van Floortje, het Isselborgh, dat ze een waanzinnig bedrag bij elkaar hadden ingezameld voor onze doneerdoel actie.Toen ze hoorde dat Floortje weer ziek was hadden ze met de kinderen overlegd op…

Gisteren was het dan zover en zijn we naar het ziekenhuis gegaan.Het afscheid was intens. Het leek wel of het die ochtend bij Floortje pas indaalde dat het echt zover was. Het verdriet was groot. Dat ze haar hondje Dex moet achterlaten. Weg bij Robert en de kinderen….het was even veel te veel. Toen we…

De vorige keer dat Floortje ziek was voelde ik me enorm in de kou gezet.De bedrijfsarts was van mening dat ik zelf niet ziek was en zette me uit de ziektewet. De gemeente gaf aan dat ik geen recht had op bijstand omdat ik niet beschikbaar was voor werk.Ik snapte er niets van, hoe kan…

Gisteren waren we weer in het ziekenhuis voor de laatste controles.Haar bloed waardes zijn netjes dus de startdatum van 5 november is definitief!Omdat Floor nu al een paar weken stabiel is en redelijk fit zien de artsen de behandeling met vertrouwen tegemoet. We proberen deze week nog zo veel mogelijk fijne momenten te hebben samen…

Nadat ik hier schreef over de wat lompe afwijzing van de Intratuin hebben meerdere lieve mensen ook een mailtje gestuurd.Iedereen kreeg hetzelfde, standaard antwoord waarin staat dat ze niet zomaar een extra avond open kunnen.Deze mama geeft nooit zomaar op dus ik heb ze nogmaals gemaild en uitgelegd dat wij zeker niet vragen om een…

Straks als de behandeling start zullen het pittige weken worden voor Floortje. Weken waarin ze zich soms goed voelt maar ook erg slecht kan voelen en veel last kan hebben van de bijwerkingen en complicaties.Om de ‘spirit up’ te houden hebben we wat leuks bedacht:We hebben een houten kerstboom gekocht die ik aan de muur…

Deze periode voor de sct (stamceltransplantatie) is een drukke periode. Het is belangrijk dat Floortje de behandeling ‘gezond’ start en daarvoor zijn veel onderzoeken nodig. De afgelopen dagen ging Floor naar de speciale tandarts, kreeg ze verschillende longonderzoeken en een hart echo. Morgen staat nog een onderzoek bij de oogarts op het programma en dan…

yes!!! Het is toch alsnog gelukt! We zijn welkom bij de Intratuin in Duiven om een kwartier voor opening al naar binnen te mogen. Zo kunnen we fijn voor de drukte uitlopen en toch de hele beleving meemaken!

Gisteren waren we weer in het ziekenhuis voor casette wissel van de immunotherapie en hadden we een gesprek met de oncoloog en zij had goed nieuws!Het beenmerg laat geen leukemie meer zien en dat betekend groen licht voor de stamceltransplantatie (sct)!!!De beenmergpunctie van volgende week moet ook echt hetzelfde beeld laten zien en dan is…

Afgelopen vrijdag hadden we een telefonisch consult met de oncoloog. Ze zou dan alle uitslagen van de beenmergpunctie binnen hebben en daar hangt veel vanaf:Als er nog leukemie zichtbaar is dan moet Floor deze immunotherapie kuur afmaken gevolgd door 2 weken pauze en dan weer 4 weken kuur. Daarna pas start van de stamceltransplantatie.Maar, als…