Gisteren waren we weer in het ziekenhuis voor de laatste controles.Haar bloed waardes zijn netjes dus de startdatum van 5 november is definitief!Omdat Floor nu al een paar weken stabiel is en redelijk fit zien de artsen de behandeling met vertrouwen tegemoet. We proberen deze week nog zo veel mogelijk fijne momenten te hebben samen…

Nadat ik hier schreef over de wat lompe afwijzing van de Intratuin hebben meerdere lieve mensen ook een mailtje gestuurd.Iedereen kreeg hetzelfde, standaard antwoord waarin staat dat ze niet zomaar een extra avond open kunnen.Deze mama geeft nooit zomaar op dus ik heb ze nogmaals gemaild en uitgelegd dat wij zeker niet vragen om een…

Straks als de behandeling start zullen het pittige weken worden voor Floortje. Weken waarin ze zich soms goed voelt maar ook erg slecht kan voelen en veel last kan hebben van de bijwerkingen en complicaties.Om de ‘spirit up’ te houden hebben we wat leuks bedacht:We hebben een houten kerstboom gekocht die ik aan de muur…

Deze periode voor de sct (stamceltransplantatie) is een drukke periode. Het is belangrijk dat Floortje de behandeling ‘gezond’ start en daarvoor zijn veel onderzoeken nodig. De afgelopen dagen ging Floor naar de speciale tandarts, kreeg ze verschillende longonderzoeken en een hart echo. Morgen staat nog een onderzoek bij de oogarts op het programma en dan…

yes!!! Het is toch alsnog gelukt! We zijn welkom bij de Intratuin in Duiven om een kwartier voor opening al naar binnen te mogen. Zo kunnen we fijn voor de drukte uitlopen en toch de hele beleving meemaken!

Gisteren waren we weer in het ziekenhuis voor casette wissel van de immunotherapie en hadden we een gesprek met de oncoloog en zij had goed nieuws!Het beenmerg laat geen leukemie meer zien en dat betekend groen licht voor de stamceltransplantatie (sct)!!!De beenmergpunctie van volgende week moet ook echt hetzelfde beeld laten zien en dan is…

Afgelopen vrijdag hadden we een telefonisch consult met de oncoloog. Ze zou dan alle uitslagen van de beenmergpunctie binnen hebben en daar hangt veel vanaf:Als er nog leukemie zichtbaar is dan moet Floor deze immunotherapie kuur afmaken gevolgd door 2 weken pauze en dan weer 4 weken kuur. Daarna pas start van de stamceltransplantatie.Maar, als…

Dinsdag was het zover, de operatie.Floor keek er erg naar uit want ze had veel last van de port-a-cath maar natuurlijk was er ook de nodige spanning voor de narcose, dat blijft toch altijd wel. We waren al vroeg in het ziekenhuis want eerst moest nog de blima pomp worden afgekoppeld.Daarna mochten we naar de…

Gisteren waren we voor de verandering weer eens een dagje in het ziekenhuis. Los van de leukemie nu, zijn er ook de halfjaarlijkse controles voor het Li Fraumeni syndroom.Dat loopt ook nu gewoon door want het blijft belangrijk om goed in beeld te brengen of er ergens in haar lijf een kanker aan het ontwikkelen…

De afgelopen dagen lukte het mij niet om de blog bij te houden.De opeenstapeling van slecht nieuws was teveel om te verteren en dat is het eigenlijk nog steeds.Als er onrust is dan haal ik rust uit regelen en organiseren. Daarmee schep ik overzicht en het geeft me regie.In de situatie waarin we nu zitten…