Dat is de vraag die we ons de afgelopen dagen steeds hardop afvragen. Hoeveel kan je hebben? Hoeveel slecht nieuws op slecht nieuws kan je aan?Veel blijkbaar want steeds weer rapen we onszelf bij elkaar, rechten de rug en gaan met goede moed weer vooruit. Maar mén wat is het veel! Gisteren was een pittige…

Vandaag hebben we wat van Floortje’s bucketlist af kunnen strepen: we zijn naar een Valkerij geweest. Dit werd mogelijk gemaakt door Srichting Vrienden van Max en De Valkenhof. Floor is al vanaf heel jong gék op uilen en we hebben dit een keer eerder gedaan, 6 jaar geleden. Het was ontzettend fijn om dit met…

De haren van Floor vallen al een paar weken uit. Omdat ze zo dik haar heeft viel het nog niet zo op maar het werd wel steeds verdrietiger. Even met de hand door het haar strijken en er zat weer een pluk haar los. Op de bank, het kussen, de kleding….overal haren. Floor wou het…

Vandaag was het grote overleg over het nieuwe plan, nu de CarT cellen beschadigd zijn.Eind van de middag belde de oncoloog met de uitkomst.Er is besloten om niet verder te gaan met de CarT cellen.Ze zijn te beschadigd en daarom niet voldoende bruikbaar.Nieuwe T cellen oogsten en weer bewerken vinden ze geen optie. Nu ze…

Vandaag waren we weer in het ziekenhuis voor controle en een Pet-ct scan.De scan zag er goed uit, er was duidelijk verbetering te zien ten opzichte van de vorige keer.Een bevestiging dus dat de chemo goed heeft gewerkt!Maar er is ook slecht nieuws:De T cellen die in het lab zijn bewerkt voor de Car-T behandeling…

Gisteren waren we bij de notaris. Want tja als je 18 bent en ernstig ziek dan moet er van alle geregeld worden. Stomme grote mensen dingen waar we helemaal niet over na willen denken. Maar het geeft wel veel rust dat het nu geregeld is. Gewoon. Voor het geval dat. Want we gaan er vanuit…

In oktober zijn alle drie de kinderen jarig!Floortje word 19 op 8 oktober. Jasper word 16 op 9 oktober en Roos word 13 op 28 oktober.Dit jaar kunnen we de verjaardagen helaas niet vieren met bezoek erbij.Op de verjaardagen van Jasper en Floortje zitten we of nog in het ziekenhuis of in het vakantiehuisje vlakbij…

Gisteren eind van de dag schoot ineens de koorts omhoog, ondanks dat Floortje paracetamol had genomen. Ze werd ook snel steeds beroerder, lag als een hoopje mens op de bank onder een dekentje te rillen. Echt zo sneu.Toen de koorts de 40 graden aantikte heb ik het ziekenhuis gebeld en moesten we komen.Ze gaf al…

Eerst maar het goede nieuws, de bank is er!Het was nog een hele zoektocht want waar je ook naartoe gaat, de levertijd is rond de 12 weken. Dat is voor ons natuurlijk geen optie.Maar, bij Eijerkamp troffen we lieve Hilda, de dochter van mijn vroegere buurvrouw en zij regelde dat we de bank binnen 2…

Gisteren was weer een lange dag ziekenhuis met een micafulgin infuus (voor de weerstand) de fysio en gesprek met de oncoloog en verpleegkundig specialist.Die laatste is degene die het hele proces gaat begeleiden rondom de terugplaatsing van de Car-t cellen.Gisteren hebben we ook een duidelijke planning gekregen.Over twee weken wordt Floor eerst voor 4 dagen…