-
Lastige dingen
We hebben een paar heerlijke dagen achter de rug. Geen chemo maakt álle verschil!Floor is weer gezellig aan de klets, loopt zelfs wat stapjes zonder ondersteuning. We genieten enorm! Maar, met de spannende komende behandeling in zicht waren er ook nog dingen die we moesten regelen maar steeds nog vooruit schoven omdat we er niet…
-
Goed nieuws!
Joepie we hebben goed nieuws! De uitslagen van de punctie en bloedonderzoek laten zien dat de behandeling tot nu toe goed is aangeslagen.Er is nog maar een klein beetje leukemie te zien, en dat is echt geweldig nieuws! Dit betekend dat ze de Car-T behandeling kan doorgaan!Dinsdag hebben we een gesprek met de oncoloog en…
-
Bijwerkingen
Chemo is fijn spul als je het nodig hebt maar de bijwerkingen zijn ronduit klo……Sinds zaterdag avond heeft Floor huiduitslag. Het begon op haar borst, schouderbladeren en voorhoofd en maandag ging het ineens rap verder over haar hele gezicht, rug, buik en zelfs voeten.Toen ze er ook koorts bij kreeg heb ik het ziekenhuis gebeld…
-
Taart
Vrijdag had Floor de laatste Dexamethason en zaterdag de laatste chemo en dus hadden we natuurlijk taart want in ons gezin vieren we alles wat er maar te vieren valt! Ik vind het de laatste dagen moeilijk om positief en hoopvol te zijn. Op de een of andere manier echoën vooral de gevaren, beren op…
-
Kapper
Gisteren was een mega stomme dag. Floor had al tijdje wat haar verlies en een brandende hoofdhuid. Sinds een paar dagen doet haar hoofdhuid flink pijn en nam het haarverlies wel erg snel toe. Gisteren kwamen er echt ook plukken uit en nam ze daarom het dappere besluit: haar haren moesten geknipt. Ik heb een…
-
Rollator
Chemo sloopt niet alleen de kankercellen maar ook de gezonde cellen in je lijf.Dit zorgt voor nare bijwerkingen. Eén ervan is afname van spierweefsel.Hierdoor ontstaat krachtverlies. Ook krijgt je evenwicht orgaan een tik.Floortje beweegt zich daarom met behulp van een rollator in huis en buitenshuis zit ze in de rolstoel.We hadden de rollator nog van…
-
Haar uitval
We hadden nog zo gehoopt dat met deze korte chemokuur Floortje geen haaruitval zou krijgen maar helaas.Er vallen nog geen grote kale plukken op haar hoofdhuid, maar ze verliest wel veel haar en ook al wimpers en wenkbouwen. Wat een telleurstelling.Morgen spreken we de oncoloog en vragen we hoeveel chemo er nog aan zit te…
-
Goede en slechte dagen
Donderdag was best een goede dag. Floor had weer een gezellige babbel en was wat minder moe.Gisteren gingen we weer naar het ziekenhuis voor de chemo. Daar begon ze ook weer gezellig. Met de nodige humor helpt ze zichzelf door de spannende dingen heen zoals het aanprikken van de pac.Ik heb echt zoveel respect voor…
-
Chemo
We zijn gisteren weer thuis gekomen, heerlijk om gewoon weer met zijn vijven te zijn want ik heb ze enorm gemist.Het waren best pittige dagen. De emoties die alle kanten op schieten, het herstellen van de ok en de start van de medicatie.Het is veel, en soms echt te veel.Zo praten we het ene moment…
-
PETITIE
Mag ik jullie vragen om onderstaande petitie te tekenen en zoveel mogelijk te delen? Een ernstig ziek mind breng veel zorgen met zich mee. Angst, onzekerheid, verdriet. De spagaat tussen bij je zieke kind zijn maar er ook voor de andere kinderen willen zijn. Je zorgen moeten maken over hoe het moet met je werk…