Mag ik jullie vragen om onderstaande petitie te tekenen en zoveel mogelijk te delen? Een ernstig ziek mind breng veel zorgen met zich mee. Angst, onzekerheid, verdriet. De spagaat tussen bij je zieke kind zijn maar er ook voor de andere kinderen willen zijn. Je zorgen moeten maken over hoe het moet met je werk…

Gisteren ochtend zijn we naar het ziekenhuis gegaan voor de start van de behandeling.Eerst moest er een infuus geprikt en Floor moest nuchter blijven omdat ze nog een operatie moest voor het plaatsen van de pac (port a cath) Dit is een klein kastje wat ze onder je huid inbrengen. Er loopt dan een slangetje…

Eigenlijk zou Floor dinsdag een beenmerg punctie krijgen maar er was geen plek dus werd het gisteren.Ze ging heel onrustig de narcose in. Steeds als iemand zei ‘ja ze slaapt’ gingen haar ogen weer een stukje open en probeerde ze wat te zeggen. Het was heel angstig voor haar. Je voelt de narcose in zakken…

Helaas mochten we toch niet naar huis vandaag.De koorts laaide vannacht weer flink op en de verpleegkundige merkte op dat ze erg onrustig en snel ademde. Dus werd ze aan de monitor gelegd zodat de verpleging haar in de gaten konden houden.Toen zagen ze dat ze een paar keer flink dipte in haar saturatie en…

Donderdag was de aferese, het oogsten van de T-cellen.We moesten al om 8.00 uur in het ziekenhuis zijn.Eerst kreeg Floor een infuus in beide armen. Dat was geen pretje want het waren hele dikke naalden.Twee dames van Sanquin kwamen met het grote aferese apparaat en zij bleven ook de hele dag erbij.Het is echt wel…

Gisterenavond kreeg Floor weer hoge koorts. Na overleg met het ziekenhuis vonden ze het toch wel belangrijk dat we even naar ons shared care ziekenhuis zouden gaan.Daar waren we al een paar jaar niet meer geweest maar gelukkig had Floortje’s favoriete verpleegkundige dienst, dat was een fijn welkom!|Na bloedprikken was er weer het lange wachten…

Die lieve Sanne. We werkten samen bij de GGD tijdens covid.Floortje zat nog midden in de behandeling van de 1e keer dat ze leukemie had.Sanne kon práchtig zingen en zong voor ons (verzoek) nummers in. Daarmee veraste ze ons op de lange dagen in het ziekenhuis.Ik denk niet dat ze ooit heeft geweten hoe waardevol…

Koorts is één van de kenmerken van leukemie.Maar, als je tijdens de chemokuren koorts krijgt dan is dit niet goed. Je lijf heeft dan namelijk geen weerstand en koorts kan gevaarlijk zijn.De eerste keer dat Floortje leukemie had moest ik haar temperatuur dus goed in de gaten houden. Kwam die boven een bepaalde waarde dan…

Gisteren was een rare dag. Alhoewel Floortje zich beter voelde dan de dag ervoor bleef toch ook de koorts, kan ze alleen lopen als ik haar ondersteun en voelt ze zich zwak en duizelig.Haar hb was weer gezakt dus ze heeft een bloedtransfusie gehad. Hopelijk knapt ze daar snel van op!We proberen zo veel mogelijk…