Vandaag waren we weer in het ziekenhuis voor controle en een Pet-ct scan.De scan zag er goed uit, er was duidelijk verbetering te zien ten opzichte van de vorige keer.Een bevestiging dus dat de chemo goed heeft gewerkt!Maar er is ook slecht nieuws:De T cellen die in het lab zijn bewerkt voor de Car-T behandeling…

Gisteren waren we bij de notaris. Want tja als je 18 bent en ernstig ziek dan moet er van alle geregeld worden. Stomme grote mensen dingen waar we helemaal niet over na willen denken. Maar het geeft wel veel rust dat het nu geregeld is. Gewoon. Voor het geval dat. Want we gaan er vanuit…

In oktober zijn alle drie de kinderen jarig!Floortje word 19 op 8 oktober. Jasper word 16 op 9 oktober en Roos word 13 op 28 oktober.Dit jaar kunnen we de verjaardagen helaas niet vieren met bezoek erbij.Op de verjaardagen van Jasper en Floortje zitten we of nog in het ziekenhuis of in het vakantiehuisje vlakbij…

Gisteren eind van de dag schoot ineens de koorts omhoog, ondanks dat Floortje paracetamol had genomen. Ze werd ook snel steeds beroerder, lag als een hoopje mens op de bank onder een dekentje te rillen. Echt zo sneu.Toen de koorts de 40 graden aantikte heb ik het ziekenhuis gebeld en moesten we komen.Ze gaf al…

Eerst maar het goede nieuws, de bank is er!Het was nog een hele zoektocht want waar je ook naartoe gaat, de levertijd is rond de 12 weken. Dat is voor ons natuurlijk geen optie.Maar, bij Eijerkamp troffen we lieve Hilda, de dochter van mijn vroegere buurvrouw en zij regelde dat we de bank binnen 2…

Gisteren was weer een lange dag ziekenhuis met een micafulgin infuus (voor de weerstand) de fysio en gesprek met de oncoloog en verpleegkundig specialist.Die laatste is degene die het hele proces gaat begeleiden rondom de terugplaatsing van de Car-t cellen.Gisteren hebben we ook een duidelijke planning gekregen.Over twee weken wordt Floor eerst voor 4 dagen…

We hebben een paar heerlijke dagen achter de rug. Geen chemo maakt álle verschil!Floor is weer gezellig aan de klets, loopt zelfs wat stapjes zonder ondersteuning. We genieten enorm! Maar, met de spannende komende behandeling in zicht waren er ook nog dingen die we moesten regelen maar steeds nog vooruit schoven omdat we er niet…

Joepie we hebben goed nieuws! De uitslagen van de punctie en bloedonderzoek laten zien dat de behandeling tot nu toe goed is aangeslagen.Er is nog maar een klein beetje leukemie te zien, en dat is echt geweldig nieuws! Dit betekend dat ze de Car-T behandeling kan doorgaan!Dinsdag hebben we een gesprek met de oncoloog en…

Chemo is fijn spul als je het nodig hebt maar de bijwerkingen zijn ronduit klo……Sinds zaterdag avond heeft Floor huiduitslag. Het begon op haar borst, schouderbladeren en voorhoofd en maandag ging het ineens rap verder over haar hele gezicht, rug, buik en zelfs voeten.Toen ze er ook koorts bij kreeg heb ik het ziekenhuis gebeld…

Vrijdag had Floor de laatste Dexamethason en zaterdag de laatste chemo en dus hadden we natuurlijk taart want in ons gezin vieren we alles wat er maar te vieren valt! Ik vind het de laatste dagen moeilijk om positief en hoopvol te zijn. Op de een of andere manier echoën vooral de gevaren, beren op…